Freitag, 6. November 2015

Beinverlängerung / post-OP

Dass die Beinverlängerung kein Zuckerschlecken ist, war uns schon lange klar. Sobald man sich nur etwas mit der Thematik beschäftigt, weiß man, dass es eine ziemliche Prozedur für alle Beteiligten ist. Am meisten natürlich für das Kind. Aber die ersten zwei Wochen nach der OP waren der Wahnsinn: bei Leo wurden nicht nur die Fixateure dran gemacht. An seinem linken Fuß wurde wieder einiges korrigiert. Leo hatte im Laufe der letzten Monate einen sogenannten "Rocker bottom foot" entwickelt. Das heißt, dass die Fußsohle unten rund war und nicht gerade ("Rocker" also wie im amerikanisch/englischen für Schaukelstuhl). Die Zehen waren dann auch nicht mehr an einer wirklich idealen Position. So dass Dr Paley diese Fehlstellung gerichtet hat, die Drähte und Nägel aus dem rechten Fuß entnommen hat, die Fehlstellung des linken Unterschenkel begradigt hat UND den Fixateur dran gemacht hat. Durch Leos Unterschenkel, Füße und Zehen gehen nun ganz viele dicke und dünne Drähte. Auch an diesen Anblick musste man sich erst mal gewöhnen.
Aber das ist nur eine Kleinigkeit im Vergleich zu den ersten Tagen und Nächten nach der OP. Als man uns nach der OP zu Leonard rief und er im Auchwachraum lag, dachte ich, dass das Schlimmste vorbei sei. Aber Leo weinte so viel und herzzerbrechend, dazu sein geschwollenes Gesicht, schwer atmend, dass ich wünschte, ich möge aus diesem Alptraum aufwachen. Er hatte viel mehr mit den Folgen dieser OP zu kämpfen, als bei der vorigen im letzten Jahr. Man ließ Leo aufgrund seiner Atemprobleme viele Stunden im Aufwachraum. Angeschlossen an Monitore und dutzende Schläuche. Andere Kinder, die operiert wurden, kamen und wurden wieder rausgeschoben. Leo blieb. Immer wenn er kurz aufwachte, weinte er. Die Tränen brachen uns wirklich das Herz. Es waren Tränen des Schmerzes und des Nicht-verstehens, was hier gerade passiert. Und das obwohl wir ihn vorbereitet hatten, auf seine "Roboter-Beine". Nicht nur wir, sondern auch seine liebe Physiotherapeutin in München. Auch später in seinem Krankenzimmer weinte er viel und fragte:"Mami, was ist das?" Was sind das für Schmerzen, woher kommen sie, warum nehmen wir sie nicht weg? Eigentlich fühlte ich mich immer als Verräterin an unserem Leo. Wir haben ihm dieser Prozedur ausgesetzt und nun konnte ich ihm nicht helfen. Dann kamen die Gedanken, dass man doch versteht, warum manche Eltern von Kindern mit Fibualaaplasie die Beine amputieren lassen. Es ist schlimm solche Gedanken zu haben, aber sie kommen, wenn man sein Kind leiden und traurig sieht. Immer war ich gegen Amputation, aber diese einzelnen Momente des In-sich gehens sind anders. Sie stellen alles in Frage, was man vorher abgelehnt hat. Es sind kurze Momente des Zweifelns, aber sie sind da. Ein Schnitt und das Kind wäre von solchen anstregenden Prozeduren "erlöst". Keine Schmerzen mehr....- Klar, ist das oberste Ziel die Kinder nach solch einer OP schmerzfrei zu haben, aber trotz Maximaldosen an stärksten Mitteln, schafft man es nicht, dass die Kinder GAR keine Schmerzen haben. Und jedes Kind ist anders. Wir trafen Familien, deren Kinder nach zwei Tagen OP so gut wie ohne Schmerzmittel sein konnten. Jedes Kind ist anders, jede OP ist anders. Was bei uns der Fall war, muss nicht immer so sein. Sobald es Leo besser ging, verging auch mein Zweifel, meine Traurigkeit über Leos Zustand. Seinen Schmerz, dem wir ihm nicht nehmen konnten. Sein Unverständnis über die Situation wurde manchmal auch zu Wut. So kannten wir Leo nicht. Dann schrie er manchmal den Papa, manchmal mich an. Papa sollte raus aus dem Zimmer, dann wieder sollte ich weg gehen. Puh, das waren alles keine schönen Momente! Dann muss man auch mal rausgehen aus dem Zimmer und sich kurz wieder fassen. Kraft tanken, Tränen runter schlucken, weiter machen. Diese Tage im Krankenhaus muss man auch erst mal verdauen. Man denkt auch zwischendurch immer: willst du das alles deinem Kind noch mal zumuten? Noch eine Beinverlängerung in einigen Jahren? Wie soll man das alles noch mal durchstehen? Aber dann versuchen wir diese Gedanken wegzuschieben und nur an diese jetzige Zeit zu denken. Was irgendwann kommt, ist die Zukunft und Jetzt ist Jetzt.
Leo mit nach Hause zu nehmen, war schön. Ihm ging es zuhause dann viel besser. Wir alle konnten wieder besser schlafen und auch die Schmerzen wurden besser. Aber es gibt viel zu tun: täglich gehen wir zur Krankengymnastik: Tränen! Täglich drehen am Fixateur: Tränen! Tägliche Wundreinigung: Tränen! Mindestens ein mal die Woche Arztbesuch: Tränen, wenn wir nur in die Nähe kommen! Aber auch das wird besser! Die Physiotherapie macht ihm nun seit einigen Tagen Spaß, wir versuchen regelmäßig schwimmen zu gehen und die Reinigung danach ist dann weniger schlimm, das Drehen am Fixateur wird auch immer besser. Also, alles wird langsam aber sicher besser. Besser für Leo und damit auch einfacher für uns.


Einen knappen Monat nach der OP wage ich zu sagen, dass wir auf dem richtigen Weg sind. Langsam aber sicher kommt auch wieder Zuversicht und Freude, dass wir Leo eine Zukunft auf seinen eigenen Beinen bieten können. Die Dankbarkeit über die Möglickeit gilt Euch, den Menschen, die es aufgrund von Spenden möglich gemacht haben, dass wir Leo bei diesem fantastischen Arzt, Dr Paley, behandeln lassen können. Jeden Tag, wenn wir in seiner Klinik sind, wissen wir, dass wir das Richtige für Leo tun. Auch wenn es nicht einfach ist!