Freitag, 24. Juli 2015

Beidseitige Beinverlängerung

Am 14.10.2015 wird Leo die erste Beinverlängerung bekommen. 

Es dauert nicht mehr lange bis wir in die USA fliegen. Der Flug für den 4.10 ist gebucht. Bis dahin haben wir noch sehr viel zu tun. Eigentlich sind wir seit mehreren Monaten mit Spenden und jeglicher Organisation rund um die OP beschäftigt. Also eigentlich wie immer seit Leos Geburt :-) Aber irgendwie gehört das auch schon fast zu unserem Alltag, so wie vieles andere auch, was Eltern gesunder Kinder nicht kennen: die traurigen und betroffenen Blicke, wenn man kurz von Leos Fehlbildung erzählt (oft mit wirklicher Anteilnahme),  neugierige Blicke auf Leos rechte kleine Orthese ("Wie lange muss der denn die Schiene tragen?"), fragende Blicke ("Wie alt ist ihr Kind? 20 Monate?" Nein...34 Monate!") usw. Die Frage nach der Größe wird nach der Beinverlängerung erst mal etwas in den Hintergrund geraten, wenn Leos Unterschenkel um ca. 5-6 cm verlängert werden.

Auf der einen Seite freut man sich, weil Leo dann wieder halbwegs "Normalmaße" (dieses Wort "normal"ist eigentlich schrecklich) hat und ein paar Jahre Ruhe hat von diesen Strapazen. Weil, machen wir uns nichts vor, diese Prozedur der Beinverlängerung einfach nur anstregend ist. Das Schienbein wird gebrochen und der Fixateur externe mit Pins und Schrauben durch die Haut am Schienbein befestigt. Dann wird täglich über Monate der Knochen mittels Drehen am Fixateur verlängert. Die meisten Eltern (bei der Facebook Gruppe für Fibulaaplasie) teilen eigentlich gerade in den ersten Monaten eher die Schmerzen mit und dass sich oft gemeine Entzündungen an den offenen Stellen ergeben. Die meisten Kinder haben 1-3 Entzündungen im Laufe der Verlängerung, sehr wenige gar keine. Verbunden wird dieses mit einem Schlafentzug in den ersten Monaten, da die Kinder oft durch Muskelkrämpfe und Schmerzen schlecht schlafen, und nicht wenige Eltern das gros der Nacht damit verbringen, die Beine zu massieren, gut zu zureden und einfach nur da zu sein. Es bricht uns beiden das Herz, dass wir das Schlimme mit erleben müssen. Aber wenn man sich für den Weg der Rekonstruktion bei Fibulaaplasie entschieden hat, nimmt man auch die Beinverlängerung in Kauf. Anders geht es nicht. Wir können Leo nicht auf kurzen Unterschenkeln (die wirklich kurz sind!) durchs Leben laufen lassen. Es muss nun gemacht werden und leider hat unser Kind die Schmerzen, nicht wir. Jeder der Mama oder Papa ist, weiß, dass man sich selbst 100 mal eher einen oder zwei Fixateure dran machen lassen würde, um seinem Kind diese Qual zu ersparen. Aber wir werden in jeder Minute da sein und ALLES machen, um ihm beizustehen, abzulenken, zu trösten und liebzuhaben. Auch das wird ein Ende haben. Es werden keine schönen 6 Monate sein, aber wir werden sie wieder gemeinsam durchstehen. 

Manchmal fragt man sich ja, was es so für Menschen auf der Welt gibt, die sich die Beine mittels Fixateur externe verlängern lassen, nur um paar cm größer zu sein. Ich habe einen Bericht vor einiger Zeit im Spiegel gelesen, wonach viele chinesische Models ins russische Kurgan fahren und dort Höllenqualen leiden, nur damit sie besser im Modegeschäft ankommen. Kurgan ist berühmt für Beinverlängerungen, weil dort der Fixateur von einem Orthopäden, Prof. Iliazarov, in den 50er Jahren erfunden wurde. Daher heißt der Fixateur auch richtig: Iliazarov Fixateur. Heutzutage wird noch fast nach der gleichen Methode und mit demselben Metallkäfig das Bein verlängert. Leider hat sich auf diesem Gebiet für Kinder wenig getan. Aber da wir Dr. Paley als Arzt haben, dürfen wir glücklich sein, dass er einer der wenigen Ärzte ist, der schon bei ca. 10-12 Jährigen Kindern eine interne Beinverlängerung anbietet. Das ist deutlich weniger schmerzhaft, da man nicht mehr mit dem Fixateur arbeitet, sondern mit einer Art "Teleskop", das den Knochen sozusagen von innen heraus verlängert. Diese interne Verlängerung wurde uns auch in München angeboten, aber erst, wenn Leonard ausgewachsen ist. Bis dahin ist noch viel Zeit und wer weiß, was es schon in ein paar Jahren Neues gibt! 

Und hier ist Dr. Paley (als Jungspund) mit dem berühmten Prof. Iliazarov, bei dem Dr. Paley sich 1988 weitergebildet hat. Die Unterhaltungen dürften sich auf russisch geführt haben: Dr. Paley spricht 7 Sprachen fließend :-)