Freitag, 6. November 2015

Beinverlängerung / post-OP

Dass die Beinverlängerung kein Zuckerschlecken ist, war uns schon lange klar. Sobald man sich nur etwas mit der Thematik beschäftigt, weiß man, dass es eine ziemliche Prozedur für alle Beteiligten ist. Am meisten natürlich für das Kind. Aber die ersten zwei Wochen nach der OP waren der Wahnsinn: bei Leo wurden nicht nur die Fixateure dran gemacht. An seinem linken Fuß wurde wieder einiges korrigiert. Leo hatte im Laufe der letzten Monate einen sogenannten "Rocker bottom foot" entwickelt. Das heißt, dass die Fußsohle unten rund war und nicht gerade ("Rocker" also wie im amerikanisch/englischen für Schaukelstuhl). Die Zehen waren dann auch nicht mehr an einer wirklich idealen Position. So dass Dr Paley diese Fehlstellung gerichtet hat, die Drähte und Nägel aus dem rechten Fuß entnommen hat, die Fehlstellung des linken Unterschenkel begradigt hat UND den Fixateur dran gemacht hat. Durch Leos Unterschenkel, Füße und Zehen gehen nun ganz viele dicke und dünne Drähte. Auch an diesen Anblick musste man sich erst mal gewöhnen.
Aber das ist nur eine Kleinigkeit im Vergleich zu den ersten Tagen und Nächten nach der OP. Als man uns nach der OP zu Leonard rief und er im Auchwachraum lag, dachte ich, dass das Schlimmste vorbei sei. Aber Leo weinte so viel und herzzerbrechend, dazu sein geschwollenes Gesicht, schwer atmend, dass ich wünschte, ich möge aus diesem Alptraum aufwachen. Er hatte viel mehr mit den Folgen dieser OP zu kämpfen, als bei der vorigen im letzten Jahr. Man ließ Leo aufgrund seiner Atemprobleme viele Stunden im Aufwachraum. Angeschlossen an Monitore und dutzende Schläuche. Andere Kinder, die operiert wurden, kamen und wurden wieder rausgeschoben. Leo blieb. Immer wenn er kurz aufwachte, weinte er. Die Tränen brachen uns wirklich das Herz. Es waren Tränen des Schmerzes und des Nicht-verstehens, was hier gerade passiert. Und das obwohl wir ihn vorbereitet hatten, auf seine "Roboter-Beine". Nicht nur wir, sondern auch seine liebe Physiotherapeutin in München. Auch später in seinem Krankenzimmer weinte er viel und fragte:"Mami, was ist das?" Was sind das für Schmerzen, woher kommen sie, warum nehmen wir sie nicht weg? Eigentlich fühlte ich mich immer als Verräterin an unserem Leo. Wir haben ihm dieser Prozedur ausgesetzt und nun konnte ich ihm nicht helfen. Dann kamen die Gedanken, dass man doch versteht, warum manche Eltern von Kindern mit Fibualaaplasie die Beine amputieren lassen. Es ist schlimm solche Gedanken zu haben, aber sie kommen, wenn man sein Kind leiden und traurig sieht. Immer war ich gegen Amputation, aber diese einzelnen Momente des In-sich gehens sind anders. Sie stellen alles in Frage, was man vorher abgelehnt hat. Es sind kurze Momente des Zweifelns, aber sie sind da. Ein Schnitt und das Kind wäre von solchen anstregenden Prozeduren "erlöst". Keine Schmerzen mehr....- Klar, ist das oberste Ziel die Kinder nach solch einer OP schmerzfrei zu haben, aber trotz Maximaldosen an stärksten Mitteln, schafft man es nicht, dass die Kinder GAR keine Schmerzen haben. Und jedes Kind ist anders. Wir trafen Familien, deren Kinder nach zwei Tagen OP so gut wie ohne Schmerzmittel sein konnten. Jedes Kind ist anders, jede OP ist anders. Was bei uns der Fall war, muss nicht immer so sein. Sobald es Leo besser ging, verging auch mein Zweifel, meine Traurigkeit über Leos Zustand. Seinen Schmerz, dem wir ihm nicht nehmen konnten. Sein Unverständnis über die Situation wurde manchmal auch zu Wut. So kannten wir Leo nicht. Dann schrie er manchmal den Papa, manchmal mich an. Papa sollte raus aus dem Zimmer, dann wieder sollte ich weg gehen. Puh, das waren alles keine schönen Momente! Dann muss man auch mal rausgehen aus dem Zimmer und sich kurz wieder fassen. Kraft tanken, Tränen runter schlucken, weiter machen. Diese Tage im Krankenhaus muss man auch erst mal verdauen. Man denkt auch zwischendurch immer: willst du das alles deinem Kind noch mal zumuten? Noch eine Beinverlängerung in einigen Jahren? Wie soll man das alles noch mal durchstehen? Aber dann versuchen wir diese Gedanken wegzuschieben und nur an diese jetzige Zeit zu denken. Was irgendwann kommt, ist die Zukunft und Jetzt ist Jetzt.
Leo mit nach Hause zu nehmen, war schön. Ihm ging es zuhause dann viel besser. Wir alle konnten wieder besser schlafen und auch die Schmerzen wurden besser. Aber es gibt viel zu tun: täglich gehen wir zur Krankengymnastik: Tränen! Täglich drehen am Fixateur: Tränen! Tägliche Wundreinigung: Tränen! Mindestens ein mal die Woche Arztbesuch: Tränen, wenn wir nur in die Nähe kommen! Aber auch das wird besser! Die Physiotherapie macht ihm nun seit einigen Tagen Spaß, wir versuchen regelmäßig schwimmen zu gehen und die Reinigung danach ist dann weniger schlimm, das Drehen am Fixateur wird auch immer besser. Also, alles wird langsam aber sicher besser. Besser für Leo und damit auch einfacher für uns.


Einen knappen Monat nach der OP wage ich zu sagen, dass wir auf dem richtigen Weg sind. Langsam aber sicher kommt auch wieder Zuversicht und Freude, dass wir Leo eine Zukunft auf seinen eigenen Beinen bieten können. Die Dankbarkeit über die Möglickeit gilt Euch, den Menschen, die es aufgrund von Spenden möglich gemacht haben, dass wir Leo bei diesem fantastischen Arzt, Dr Paley, behandeln lassen können. Jeden Tag, wenn wir in seiner Klinik sind, wissen wir, dass wir das Richtige für Leo tun. Auch wenn es nicht einfach ist!

Freitag, 24. Juli 2015

Beidseitige Beinverlängerung

Am 14.10.2015 wird Leo die erste Beinverlängerung bekommen. 

Es dauert nicht mehr lange bis wir in die USA fliegen. Der Flug für den 4.10 ist gebucht. Bis dahin haben wir noch sehr viel zu tun. Eigentlich sind wir seit mehreren Monaten mit Spenden und jeglicher Organisation rund um die OP beschäftigt. Also eigentlich wie immer seit Leos Geburt :-) Aber irgendwie gehört das auch schon fast zu unserem Alltag, so wie vieles andere auch, was Eltern gesunder Kinder nicht kennen: die traurigen und betroffenen Blicke, wenn man kurz von Leos Fehlbildung erzählt (oft mit wirklicher Anteilnahme),  neugierige Blicke auf Leos rechte kleine Orthese ("Wie lange muss der denn die Schiene tragen?"), fragende Blicke ("Wie alt ist ihr Kind? 20 Monate?" Nein...34 Monate!") usw. Die Frage nach der Größe wird nach der Beinverlängerung erst mal etwas in den Hintergrund geraten, wenn Leos Unterschenkel um ca. 5-6 cm verlängert werden.

Auf der einen Seite freut man sich, weil Leo dann wieder halbwegs "Normalmaße" (dieses Wort "normal"ist eigentlich schrecklich) hat und ein paar Jahre Ruhe hat von diesen Strapazen. Weil, machen wir uns nichts vor, diese Prozedur der Beinverlängerung einfach nur anstregend ist. Das Schienbein wird gebrochen und der Fixateur externe mit Pins und Schrauben durch die Haut am Schienbein befestigt. Dann wird täglich über Monate der Knochen mittels Drehen am Fixateur verlängert. Die meisten Eltern (bei der Facebook Gruppe für Fibulaaplasie) teilen eigentlich gerade in den ersten Monaten eher die Schmerzen mit und dass sich oft gemeine Entzündungen an den offenen Stellen ergeben. Die meisten Kinder haben 1-3 Entzündungen im Laufe der Verlängerung, sehr wenige gar keine. Verbunden wird dieses mit einem Schlafentzug in den ersten Monaten, da die Kinder oft durch Muskelkrämpfe und Schmerzen schlecht schlafen, und nicht wenige Eltern das gros der Nacht damit verbringen, die Beine zu massieren, gut zu zureden und einfach nur da zu sein. Es bricht uns beiden das Herz, dass wir das Schlimme mit erleben müssen. Aber wenn man sich für den Weg der Rekonstruktion bei Fibulaaplasie entschieden hat, nimmt man auch die Beinverlängerung in Kauf. Anders geht es nicht. Wir können Leo nicht auf kurzen Unterschenkeln (die wirklich kurz sind!) durchs Leben laufen lassen. Es muss nun gemacht werden und leider hat unser Kind die Schmerzen, nicht wir. Jeder der Mama oder Papa ist, weiß, dass man sich selbst 100 mal eher einen oder zwei Fixateure dran machen lassen würde, um seinem Kind diese Qual zu ersparen. Aber wir werden in jeder Minute da sein und ALLES machen, um ihm beizustehen, abzulenken, zu trösten und liebzuhaben. Auch das wird ein Ende haben. Es werden keine schönen 6 Monate sein, aber wir werden sie wieder gemeinsam durchstehen. 

Manchmal fragt man sich ja, was es so für Menschen auf der Welt gibt, die sich die Beine mittels Fixateur externe verlängern lassen, nur um paar cm größer zu sein. Ich habe einen Bericht vor einiger Zeit im Spiegel gelesen, wonach viele chinesische Models ins russische Kurgan fahren und dort Höllenqualen leiden, nur damit sie besser im Modegeschäft ankommen. Kurgan ist berühmt für Beinverlängerungen, weil dort der Fixateur von einem Orthopäden, Prof. Iliazarov, in den 50er Jahren erfunden wurde. Daher heißt der Fixateur auch richtig: Iliazarov Fixateur. Heutzutage wird noch fast nach der gleichen Methode und mit demselben Metallkäfig das Bein verlängert. Leider hat sich auf diesem Gebiet für Kinder wenig getan. Aber da wir Dr. Paley als Arzt haben, dürfen wir glücklich sein, dass er einer der wenigen Ärzte ist, der schon bei ca. 10-12 Jährigen Kindern eine interne Beinverlängerung anbietet. Das ist deutlich weniger schmerzhaft, da man nicht mehr mit dem Fixateur arbeitet, sondern mit einer Art "Teleskop", das den Knochen sozusagen von innen heraus verlängert. Diese interne Verlängerung wurde uns auch in München angeboten, aber erst, wenn Leonard ausgewachsen ist. Bis dahin ist noch viel Zeit und wer weiß, was es schon in ein paar Jahren Neues gibt! 

Und hier ist Dr. Paley (als Jungspund) mit dem berühmten Prof. Iliazarov, bei dem Dr. Paley sich 1988 weitergebildet hat. Die Unterhaltungen dürften sich auf russisch geführt haben: Dr. Paley spricht 7 Sprachen fließend :-)






Montag, 5. Januar 2015

What others think of you is none of your business

"Der ist ja lustig, so unproportional. Wie ein kleiner Pinguin...Na ja, wenigstens ist er schön dick angezogen". Tatsächlich hat kürzlich eine ältere Dame (wenn man sie denn als "Dame" bezeichnen kann), Leonard am Strand von Föhr länger beobachtet und dann diesen Kommentar zu mir gesagt. Ich war so sauer, dass ich erst mal gar nicht reagiert habe und mich dann im Nachhinein ärgerte, nichts gesagt zu haben. Aber was soll man auch auf solch einen Spruch antworten? "Blöde Kuh!" oder "Sind Sie Ornithologe?" Lieber nicht, in der Ruhe liegt die Kraft.

Wir wollen und müssen nicht jedem wildfremden Menschen auf der Strasse erklären, warum Leonard kürzere Unterschenkel hat bzw. nicht ganz rund läuft. Man kann ja auch nicht einfach sagen:"Ja, er hat Fibulaaplasie" und der Gegenüber wüsste dann sofort was los ist. Fibulaaplasie kennt normalerweise kein Mensch. Es würde eine ganze Abhandlung bedeuten, wenn man anfängt, alles zu erklären. Ich habe dann mal andere Eltern im Facebook-Forum für Fibulaaplasie gefragt, was sie so auf die Schnelle sagen, wenn fremde Menschen komische Kommentare bringen und eine Mutter antwortete:"I nicely say that my son is missing bones in his legs. That's enough to let them know they just "put their foot in their mouth".."  Ich finde die Antwort ganz gut und werde mir diesen Spruch für das nächste Mal merken, wenn wildfremde Menschen meinen, etwas kommentieren zu müssen. 

Ich frage mich ohnehin, was das für Menschen sind, die einfach laut und ungefragt ihre Meinung über andere zum Besten geben. Niemand fragt sie danach, wie sie uns, unseren Sohn oder sonstiges finden. Normalerweise schaut man vielleicht irgendwo doppelt hin (wenn überhaupt!), wenn einem etwas sonderbar oder „anders“ vorkommt. Aber dieses negative Kommentieren an anderen Menschen, ist eine Art, die mir befremdlich ist. Aber anscheinend muss man sich daran gewöhnen, dass wir einen kleinen „Hingucker“ nun mit uns haben :-) Es gibt viele Menschen, die Leo sicherlich anschauen, weil er sehr süß und lustig ist. Aber einige Menschen, die auch schauen, weil sie sehen, dass irgendetwas „anders“ ist. Die Menschen, die genauer hinschauen, wundern sich vielleicht, dass Leos Unterschenkel kürzer sind, oder dass er kein 100 %-iges Gangbild hat. Das ist auch in Ordnung. Aber komische Kommentare sind einfach ärgerlich. 

Vor einigen Wochen wurde ich damit das erste Mal konfrontiert, als eine Frau (die Leos Geschichte kennt!) ihn erstmalig live laufen sah und meinte:“Der läuft ja lustig...wie ein Kleinkind das gerade laufen lernt und irgendwie passt das ja gar nicht, weil er schon viel älter ist“....Grrrr.... Und nun das am Strand von Föhr. Und immer ist alles „lustig“. Für mich ist es das Gegenteil von lustig. Ja, manchmal fragt man sich, wo diese Leute ihren Benimm gelassen haben.
Sicherlich werden wir noch häufiger in der Zukunft mit solchen Reaktionen zu tun haben und mein Ziel ist es hier gelassener zu werden. „What others think of you is none of your business“. Komischerweise fällt dieses schwerer zu beherzigen, wenn es um das eigene Kind geht. Da spürt man eher die Wut, statt die Gelassenheit. Ich weiß, dass es sehr vielen Eltern von Kindern mit Fibulaaplasie so geht. Aber ein Phänomen ist, dass oft die Männer die gelasseneren sind und sich keinen Deut darum scheren, was andere denken oder sagen. Männer können in diesem Fall für viele von uns Müttern, die ein Kind mit Fibulaaplasie haben, ein Vorbild sein (ja,ja... ausnahmsweise ;-). Ich hoffe sehr, dass Leo auch so wird und ihn blöde Sprüche nicht aus der Rolle bringen, sondern mit einer fröhlich-frechen rheinischen Art kontert.