Sonntag, 27. Juli 2014

Zurück!



Wir sind zurück in Deutschland. Zurück von unserer langen Reise. Die Reise, die gefühlt mehrere Jahre gedauert hat. Wir zählen dazu nicht nur unsere wirkliche Abwesenheit, sondern auch die "Reise" auf der wir uns seit sehr langer Zeit befinden: kurz seit Leos Geburt haben wir uns auf den Weg gemacht, um ihm die bestmöglichste Behandlung bieten zu können. Diese Unternehmung war ein Auf und Ab. Die vielen positiven Ereignisse, wie die vielen Spenden, die Leos OP möglich gemacht haben, viele aufbauende Worte, neue Freundschaften, Zusammenrücken der Familien und Menschen, die uns oft in verschiedenen Situationen geholfen haben, obwohl sie uns nicht persönlich kennen. Das waren die sehr schönen und positiven Erlebnisse, die wir manchmal immer noch nicht wirklich fassen können. Es fällt auch schwer, namentlich all diesen Menschen zu danken, weil die Liste unendlich lang werden würde und man vielleicht jemanden vergessen würde, der es mehr als verdient hat genannt zu werden. Aber alle, die uns geholfen haben, sollen sich sicher sein, dass wir unsagbar dankbar sind! Jeder von Euch/Ihnen hat seinen Beitrag geleistet, Leos Füße gerade zu machen und ihm ein weitestgehend normales Leben zu schenken. Neben all diesen positiven Erlebnissen, begleitete uns leider auch viel Negatives, was man am liebsten beiseite schieben möchte und den Menschen einfach versucht zu verzeihen. Menschen, die unsere Entscheidung nicht akzeptieren wollten und mit unschönen Mitteln versucht haben, unseren Wunsch Leonard von Dr. Paley operieren zu lassen, zu torpedieren. Manchmal standen wir schon fast vor der Situation, dass die Operation nicht stattfinden könnte. Manchmal verletzten uns Menschen mit Worten und Taten, aber letztlich haben wir unser Ziel erreicht. Wenn auch mit so manchem Kampf. Aber das haben wir erst mal hinter uns gebracht. Das Wichtigste ist, dass Leonard operiert werden konnte. Dr. Paley hat es in einer über 6 Stündigen Operation geschafft, Leonards Geburtsdefekt so weit zu richten, dass er auf geraden Füßchen durchs Leben gehen kann.

Wir möchten hier wiederholen, dass Leonard eine sehr schwere Form der Fibulaaplasie hat. Kürzlich habe ich bei unserem Orthopädiemechaniker ein Mädchen (ca. 7 Jahre alt) kennen lernen dürfen, die eine so leichte Form der Fibulaaplasie hat, dass nur Menschen, die sich mit dieser Fehlbildung auskennen, dieses erkannt hätten. Sie ist bei einem sehr guten und bekannten Münchener Orthopäden in Behandlung und sicherlich hätten wir das auch gemacht, wenn es so ein einfacher Fall gewesen wäre. Wie gesagt, Leonards Fall war und ist so grenzwertig, dass einige deutsche Orthopäden (auch von großen deutschen Kliniken) u.a. eine Vorfußamputation vorgeschlagen haben. Für uns kam das nie in Frage und so lange, die Chance besteht, Gliedmaßen zu erhalten, gibt es für uns keine andere Option. Ich muss aber auch zugeben, dass es Momente gab, wo man sich gefragt hat, ob die vielen Operationen richtig sind. Gerade wenn Leonard Schmerzen hatte, die Gipse unter Todesangst gewechselt werden mussten, Wunden aufgingen oder andere Rückschläge auftraten, fragte man sich, warum und ob der andere Weg nicht der bessere/einfachere wäre. Ja, diese Momente gab es. Aber man wusste im Herzen, dass unsere Entscheidung so richtig war und das Ergebnis der Operation spricht Bände. Das alles ist kein Spaziergang und mit so manchen Tränen verbunden, richtig, Genau so richtig ist aber auch, dass es sich gelohnt hat! Leonards Füße sind gerade! So wie wir es uns gewünscht haben!

Leonard wurden zuletzt vor ca. 5 Wochen die meisten Schrauben aus den Unterschenkeln genommen- siehe Foto oben. Leos Papa wollte die Schrauben und Drähte gerne aufheben. Im ersten Moment war das kein schöner Gedanke, aber andersrum ist es auch ein Testament von Leonards Stärke: hier ist klar zu sehen, was in seinen Beinchen und Babyfüßchen alles drin war! Leonard ist ein wahrer Kämpfer! Er hat alles stoisch mit gemacht. Nie traurig oder wesensverändert in der Zeit gewesen. Man glaubt es nicht, wenn man es nicht selbst erlebt hat. Er hat uns sehr viel Kraft gegeben, dadurch dass er so stark war. Wäre er anders gewesen, wäre es auch für uns noch schwieriger. Es scheint so, dass er diese besondere Stärke mit auf den Weg durch das Leben bekommen hat!

Wir haben noch viel vor uns. Nächstes Jahr steht die Beinverlängerung an. Für die sind wir noch nicht wirklich bereit, aber wir haben keine Wahl. Daran versuchen wir gerade dennoch wenig zu denken, viel mehr versuchen wir das zu zelebrieren, was wir erreicht haben, was Leo erreicht hat, was wir alle gemeinsam erreicht haben: die weltweit bestmöglichste Behandlung für Leonards schweren Fall und seine Möglichkeit, mit kleinen Füßen die Welt zu erkunden.

Noch ist er schwach auf den Beinen. Geschwächt von den drei Monaten Gips. Aber bald geht es los und wir freuen uns dann, mit Euch die ersten Schritte auf geraden Füßen zu feiern. Leo kämpft sich voran!












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