Sonntag, 27. April 2014

Wo ein Anfang, da ein Ende - 1 Monat nach der ersten Operation

Nun sind schon mehr als 5 Wochen nach der ersten Operation vergangen. Eine Zeit, die uns dreien oft an unsere Grenzen gebracht hat, aber auch viele glückliche Momente bescherte. Für uns war am Wichtigsten, dass die Operation erfolgreich verläuft und Leonard zwei gerade Füße bekommt. Und genau dieser Wunsch hat sich erfüllt! Durch Hilfe der vielen Spenden und durch das Können eines Meisters sind die Weichen gestellt worden, dass Leonard schon bald ohne ohne Hilfsmittel laufen können wird.
Wir sind Anfang März mit viel Hoffnung und sicherlich auch einigen Ängsten nach Florida geflogen damit Dr. Paley Leonards "Birth defect" weitestgehend korrigiert. Nach einem gefühlt unendlich langem Flug erreichten wir den Ort, auf den wir uns so lange gefreut haben: West Palm Beach. Hier sollte unser Traum wahr werden. Wir wussten durch unsere über einjährige Recherche, dass es nur einem Menschen aufgrund seiner einzigartigen Erfahrung gelingen könnte, Leonard mit seiner schweren beidseitigen Fibulaaplasie erfolgreich operieren zu können.
Die Tage vor der Operation wurden immer schwieriger für uns. Die Anspannung und Angst, die wir schon länger fühlten, erreichte einen Tag vor der Operation einen kaum erträglichen Grad. Plötzlich kamen Zweifel auf. Es gab kurze Momente, wo Leos Mama ihn am Liebsten wieder eingepackt und heim geflogen wäre, um ihn vor Schmerzen und Gipsen etc. zu bewahren. Alles was vorher rational klar war, ging in Angst und Unsicherheit über. Der Mensch funktioniert leider nicht nicht perfekt. So traten wir am 10.3 um 6 Uhr morgens, schweren Herzens die Fahrt zum St. Marys Hospital an. Nach langem Warten kam Leonard endlich um 14 Uhr dran. Leos Papa ging mit ihm in den OP-Raum und übergab ihn dort den 10 anwesenden Ärzten und Anästhesisten. Darunter auch Dr. Paley, der die OP durchführte. Das Kind/ Baby los zulassen im Wissen, dass nun eine über 6 Stündige komplizierte Operation folgen wird, ist sicherlich das Schwerste, was Eltern erleben können. So etwas wünscht man keinem und man kann auch schwer in Worte fassen, wie sich das anfühlt.
Eine der Schwestern schickte uns nach draußen und sagte uns, dass sie uns auf dem Laufenden halten werde, per sms. Wir konnten nun nichts mehr machen als abzuwarten. Letztlich war der schwerste Schritt getan und nun wich die Angst und Entspannung wieder. Die Stunden zogen sich wie Kaumgummi, aber wir bekamen regelmäßig eine SMS der Schwester, die uns mitteilte, was Dr. Paley gerade machte. Das heißt, wir wussten, wann er den linken Fuß und Unterschenkel fertig hatte und wann er mit den rechten Fuß begann. Nach über 6 Stunden rief man uns wieder ins Krankenhaus, da Dr. Paley die beiden Füße fertig hatte. Wir sollten nun warten bis Dr. Paley aus dem OP-Raum kaum. Nach gefühlten 10 Stunden kam zuerst eine andere Ärztin zu uns, die uns mitteilte, dass alles gut gelaufen ist und ein internationales Ärzteteam, dass der Operation beiwohnen durfte, um von Dr. Paley zu lernen, aus dem Staunen nicht mehr raus gekommen sein, als sie das Ergebnis sahen. Wir freuten uns, über diese gute Mitteilung. Dann kam Dr. Paley und war sehr zufrieden. Er meinte, dass Leonard nun "zwei funktionale Füße zum Laufen" habe! Welche Freude dieser Satz in uns auslöste, kann man sich vorstellen. Ein Stein, der unendlich scher wog, fiel von unseren Herzen. Er zeigte uns auch die ersten Fotos, die er direkt nach der Operation von seinen Füßen gemacht hat. Man konnte nicht glauben, dass DAS Leos Füße waren. Sie waren GERADE! Leo hatte vorher so schiefe Füße gehabt, dass man sich es auch mit der größten Vorstellungskraft nicht so gerade hätte vorstellen können, dass die Füße nach er ersten Operation schon so aussehen könnten. Es war ein Unterschied wie Tag und Nacht. Ein Meisterwerk. Wir werden diesem Arzt schon aus diesem Grunde ewig verbunden sein und Leonard nicht in andere Hände geben können. Er hat ihm das gegeben, was er versprochen hat: zwei gerade Füße!
Nachdem wir endlich zu Leonard durften begann der Weg der Heilung. Die ersten Tage und Nächte waren nicht leicht. Da muss man sich nichts vormachen. Eine Operation, erst recht diesen Ausmaß, ist nicht leicht und es dauert, bis der Schmerz vergeht. Aber es wurde stetig besser und Leonard durfte nach 4 Tagen mit uns zurück ins Hotel. Nun mit zwei Gipsen an den Beinen, die bis zum Oberschenkel hoch reichen.
Es folgten Tage, die davon geprägt waren, Leonard das Leben so angenehm wie möglich zu machen, Nächte mit sehr wenig Schlaf (da er oft und viel weinte) und Stunden in der Klinik, als der Gips zwei mal gewechselt werden musste. Für Leonard waren die Gipswechsel ein Drama, da es ihm verständlicherweise Angst machte, dass jemand sich ihm mit einer lauten Kreissäge näherte und an seinen Beinen sägte. Aber auch das brachten wir hinter uns. Letztlich lief alles so weit aber gut bis wir einen Tag vor unserem Rückflug bei der Öffnung des Gipses feststellen mussten, dass sich seine OP-Narbe geöffnet hatte und er nochmal am darauffolgenden Tag kurz operiert werden musste. Leonard hatte damit schon mehr Operationen, als er alt ist. Aber wir wissen, dass dieses erst der Anfang unseres Weges ist. Leonard wird noch viele Operationen vor sich haben. Die nächste ist schon im Juni, wenn sein Gips und seine Drähte entfernt werden müssen. Dieses ist nur ein kleiner Eingriff, wenn man an das nächste Jahr denkt. Dann müssen Leonards Unterschenkel verlängert werden. Aber wir leben im Hier und Jetzt und versuchen noch nicht soweit vorauszudenken. Wir leben nun mit der Situation, dass Leonard sich kaum bewegen kann. Er kann nur auf dem Hintern rutschen und etwas robben. Alles dreht sich nun darum, ihm die Situation erträglich zu machen, so dass er nicht traurig oder wütend über diesen Zustand ist. Es ist nicht leicht, da er jetzt sehr auf uns und unsere Hilfe angewiesen ist. Es ist nicht leicht die Nachsorgetermine bei seinem Münchner Orthopäden durchzustehen. Es ist auch nicht leicht, da wir beide Vollzeit berufstätig sind und abends fast immer nur beschäftigt sind Mails und Briefe an Stiftungen, Krankenkassen, Ärzte usw. zu schreiben, Vorkehrungen schon für die nächste Operation zu treffen etc. Manchmal fragt man sich, wie es für Eltern ist, die gesunde Kinder haben. Wie ist das Leben, wenn man sich nicht um Spenden, Operationen, Termine usw. kümmern muss? Wir wissen es nicht. Man kann es sich auch so schwer vorstellen. Sicherlich können sich auch die wenigsten Eltern vorstellen, wie es ist, ein krankes Kind zu haben. Die Meisten sind auch dankbar dafür, dass sie es nicht wissen müssen. Aber es ist nicht alles eine Last und schwierig. Wir kennen nun die unsagbare Freude, wenn das Kind das erste Mal - allen negativen Prognosen zum Trotz- alleine läuft, wenn das Kind beim weltweit erfahrensten Arzt erfolgreich operiert werden darf, weil so viele Menschen gespendet haben und damit auf seinen eigenen Füßen laufen wird. Alle Hindernisse und negativen Prophezeiungen zu überwinden, gibt die Kraft weiter zu machen. Auch wenn es Momente gibt, in denen man sich ärgert, warum das eigene Kind diesen "Blödsinn" wie im Gips sein, Operationen und vieles weitere durchlaufen muss und man am Liebsten seinen Kopf in den Sand stecken möchte. Aber es gibt keine Möglichkeit aufzuhören. "Unsere Bergbesteigung" wird nicht einfach, dass wussten wir von Anfang an, aber es gibt viele Momente, in denen wir innehalten können, uns umdrehen und den Ausblick auf dem Weg nach oben kurz genießen. Da reicht dann nur ein Blick auf die neusten Röntgenaufnahmen und die Gewissheit, dass Leonard schon bald ein kleiner Junge sein wird, der uns davon rennt und sich von nichts aufhalten lässt. Er ist halt ein Kämpfer.

Die Hälfte der Zeit im Gips haben wir hinter uns. Es ist ein Licht am Ende des Tunnels zu sehen...