Sonntag, 27. Juli 2014

Zurück!



Wir sind zurück in Deutschland. Zurück von unserer langen Reise. Die Reise, die gefühlt mehrere Jahre gedauert hat. Wir zählen dazu nicht nur unsere wirkliche Abwesenheit, sondern auch die "Reise" auf der wir uns seit sehr langer Zeit befinden: kurz seit Leos Geburt haben wir uns auf den Weg gemacht, um ihm die bestmöglichste Behandlung bieten zu können. Diese Unternehmung war ein Auf und Ab. Die vielen positiven Ereignisse, wie die vielen Spenden, die Leos OP möglich gemacht haben, viele aufbauende Worte, neue Freundschaften, Zusammenrücken der Familien und Menschen, die uns oft in verschiedenen Situationen geholfen haben, obwohl sie uns nicht persönlich kennen. Das waren die sehr schönen und positiven Erlebnisse, die wir manchmal immer noch nicht wirklich fassen können. Es fällt auch schwer, namentlich all diesen Menschen zu danken, weil die Liste unendlich lang werden würde und man vielleicht jemanden vergessen würde, der es mehr als verdient hat genannt zu werden. Aber alle, die uns geholfen haben, sollen sich sicher sein, dass wir unsagbar dankbar sind! Jeder von Euch/Ihnen hat seinen Beitrag geleistet, Leos Füße gerade zu machen und ihm ein weitestgehend normales Leben zu schenken. Neben all diesen positiven Erlebnissen, begleitete uns leider auch viel Negatives, was man am liebsten beiseite schieben möchte und den Menschen einfach versucht zu verzeihen. Menschen, die unsere Entscheidung nicht akzeptieren wollten und mit unschönen Mitteln versucht haben, unseren Wunsch Leonard von Dr. Paley operieren zu lassen, zu torpedieren. Manchmal standen wir schon fast vor der Situation, dass die Operation nicht stattfinden könnte. Manchmal verletzten uns Menschen mit Worten und Taten, aber letztlich haben wir unser Ziel erreicht. Wenn auch mit so manchem Kampf. Aber das haben wir erst mal hinter uns gebracht. Das Wichtigste ist, dass Leonard operiert werden konnte. Dr. Paley hat es in einer über 6 Stündigen Operation geschafft, Leonards Geburtsdefekt so weit zu richten, dass er auf geraden Füßchen durchs Leben gehen kann.

Wir möchten hier wiederholen, dass Leonard eine sehr schwere Form der Fibulaaplasie hat. Kürzlich habe ich bei unserem Orthopädiemechaniker ein Mädchen (ca. 7 Jahre alt) kennen lernen dürfen, die eine so leichte Form der Fibulaaplasie hat, dass nur Menschen, die sich mit dieser Fehlbildung auskennen, dieses erkannt hätten. Sie ist bei einem sehr guten und bekannten Münchener Orthopäden in Behandlung und sicherlich hätten wir das auch gemacht, wenn es so ein einfacher Fall gewesen wäre. Wie gesagt, Leonards Fall war und ist so grenzwertig, dass einige deutsche Orthopäden (auch von großen deutschen Kliniken) u.a. eine Vorfußamputation vorgeschlagen haben. Für uns kam das nie in Frage und so lange, die Chance besteht, Gliedmaßen zu erhalten, gibt es für uns keine andere Option. Ich muss aber auch zugeben, dass es Momente gab, wo man sich gefragt hat, ob die vielen Operationen richtig sind. Gerade wenn Leonard Schmerzen hatte, die Gipse unter Todesangst gewechselt werden mussten, Wunden aufgingen oder andere Rückschläge auftraten, fragte man sich, warum und ob der andere Weg nicht der bessere/einfachere wäre. Ja, diese Momente gab es. Aber man wusste im Herzen, dass unsere Entscheidung so richtig war und das Ergebnis der Operation spricht Bände. Das alles ist kein Spaziergang und mit so manchen Tränen verbunden, richtig, Genau so richtig ist aber auch, dass es sich gelohnt hat! Leonards Füße sind gerade! So wie wir es uns gewünscht haben!

Leonard wurden zuletzt vor ca. 5 Wochen die meisten Schrauben aus den Unterschenkeln genommen- siehe Foto oben. Leos Papa wollte die Schrauben und Drähte gerne aufheben. Im ersten Moment war das kein schöner Gedanke, aber andersrum ist es auch ein Testament von Leonards Stärke: hier ist klar zu sehen, was in seinen Beinchen und Babyfüßchen alles drin war! Leonard ist ein wahrer Kämpfer! Er hat alles stoisch mit gemacht. Nie traurig oder wesensverändert in der Zeit gewesen. Man glaubt es nicht, wenn man es nicht selbst erlebt hat. Er hat uns sehr viel Kraft gegeben, dadurch dass er so stark war. Wäre er anders gewesen, wäre es auch für uns noch schwieriger. Es scheint so, dass er diese besondere Stärke mit auf den Weg durch das Leben bekommen hat!

Wir haben noch viel vor uns. Nächstes Jahr steht die Beinverlängerung an. Für die sind wir noch nicht wirklich bereit, aber wir haben keine Wahl. Daran versuchen wir gerade dennoch wenig zu denken, viel mehr versuchen wir das zu zelebrieren, was wir erreicht haben, was Leo erreicht hat, was wir alle gemeinsam erreicht haben: die weltweit bestmöglichste Behandlung für Leonards schweren Fall und seine Möglichkeit, mit kleinen Füßen die Welt zu erkunden.

Noch ist er schwach auf den Beinen. Geschwächt von den drei Monaten Gips. Aber bald geht es los und wir freuen uns dann, mit Euch die ersten Schritte auf geraden Füßen zu feiern. Leo kämpft sich voran!












Sonntag, 27. April 2014

Wo ein Anfang, da ein Ende - 1 Monat nach der ersten Operation

Nun sind schon mehr als 5 Wochen nach der ersten Operation vergangen. Eine Zeit, die uns dreien oft an unsere Grenzen gebracht hat, aber auch viele glückliche Momente bescherte. Für uns war am Wichtigsten, dass die Operation erfolgreich verläuft und Leonard zwei gerade Füße bekommt. Und genau dieser Wunsch hat sich erfüllt! Durch Hilfe der vielen Spenden und durch das Können eines Meisters sind die Weichen gestellt worden, dass Leonard schon bald ohne ohne Hilfsmittel laufen können wird.
Wir sind Anfang März mit viel Hoffnung und sicherlich auch einigen Ängsten nach Florida geflogen damit Dr. Paley Leonards "Birth defect" weitestgehend korrigiert. Nach einem gefühlt unendlich langem Flug erreichten wir den Ort, auf den wir uns so lange gefreut haben: West Palm Beach. Hier sollte unser Traum wahr werden. Wir wussten durch unsere über einjährige Recherche, dass es nur einem Menschen aufgrund seiner einzigartigen Erfahrung gelingen könnte, Leonard mit seiner schweren beidseitigen Fibulaaplasie erfolgreich operieren zu können.
Die Tage vor der Operation wurden immer schwieriger für uns. Die Anspannung und Angst, die wir schon länger fühlten, erreichte einen Tag vor der Operation einen kaum erträglichen Grad. Plötzlich kamen Zweifel auf. Es gab kurze Momente, wo Leos Mama ihn am Liebsten wieder eingepackt und heim geflogen wäre, um ihn vor Schmerzen und Gipsen etc. zu bewahren. Alles was vorher rational klar war, ging in Angst und Unsicherheit über. Der Mensch funktioniert leider nicht nicht perfekt. So traten wir am 10.3 um 6 Uhr morgens, schweren Herzens die Fahrt zum St. Marys Hospital an. Nach langem Warten kam Leonard endlich um 14 Uhr dran. Leos Papa ging mit ihm in den OP-Raum und übergab ihn dort den 10 anwesenden Ärzten und Anästhesisten. Darunter auch Dr. Paley, der die OP durchführte. Das Kind/ Baby los zulassen im Wissen, dass nun eine über 6 Stündige komplizierte Operation folgen wird, ist sicherlich das Schwerste, was Eltern erleben können. So etwas wünscht man keinem und man kann auch schwer in Worte fassen, wie sich das anfühlt.
Eine der Schwestern schickte uns nach draußen und sagte uns, dass sie uns auf dem Laufenden halten werde, per sms. Wir konnten nun nichts mehr machen als abzuwarten. Letztlich war der schwerste Schritt getan und nun wich die Angst und Entspannung wieder. Die Stunden zogen sich wie Kaumgummi, aber wir bekamen regelmäßig eine SMS der Schwester, die uns mitteilte, was Dr. Paley gerade machte. Das heißt, wir wussten, wann er den linken Fuß und Unterschenkel fertig hatte und wann er mit den rechten Fuß begann. Nach über 6 Stunden rief man uns wieder ins Krankenhaus, da Dr. Paley die beiden Füße fertig hatte. Wir sollten nun warten bis Dr. Paley aus dem OP-Raum kaum. Nach gefühlten 10 Stunden kam zuerst eine andere Ärztin zu uns, die uns mitteilte, dass alles gut gelaufen ist und ein internationales Ärzteteam, dass der Operation beiwohnen durfte, um von Dr. Paley zu lernen, aus dem Staunen nicht mehr raus gekommen sein, als sie das Ergebnis sahen. Wir freuten uns, über diese gute Mitteilung. Dann kam Dr. Paley und war sehr zufrieden. Er meinte, dass Leonard nun "zwei funktionale Füße zum Laufen" habe! Welche Freude dieser Satz in uns auslöste, kann man sich vorstellen. Ein Stein, der unendlich scher wog, fiel von unseren Herzen. Er zeigte uns auch die ersten Fotos, die er direkt nach der Operation von seinen Füßen gemacht hat. Man konnte nicht glauben, dass DAS Leos Füße waren. Sie waren GERADE! Leo hatte vorher so schiefe Füße gehabt, dass man sich es auch mit der größten Vorstellungskraft nicht so gerade hätte vorstellen können, dass die Füße nach er ersten Operation schon so aussehen könnten. Es war ein Unterschied wie Tag und Nacht. Ein Meisterwerk. Wir werden diesem Arzt schon aus diesem Grunde ewig verbunden sein und Leonard nicht in andere Hände geben können. Er hat ihm das gegeben, was er versprochen hat: zwei gerade Füße!
Nachdem wir endlich zu Leonard durften begann der Weg der Heilung. Die ersten Tage und Nächte waren nicht leicht. Da muss man sich nichts vormachen. Eine Operation, erst recht diesen Ausmaß, ist nicht leicht und es dauert, bis der Schmerz vergeht. Aber es wurde stetig besser und Leonard durfte nach 4 Tagen mit uns zurück ins Hotel. Nun mit zwei Gipsen an den Beinen, die bis zum Oberschenkel hoch reichen.
Es folgten Tage, die davon geprägt waren, Leonard das Leben so angenehm wie möglich zu machen, Nächte mit sehr wenig Schlaf (da er oft und viel weinte) und Stunden in der Klinik, als der Gips zwei mal gewechselt werden musste. Für Leonard waren die Gipswechsel ein Drama, da es ihm verständlicherweise Angst machte, dass jemand sich ihm mit einer lauten Kreissäge näherte und an seinen Beinen sägte. Aber auch das brachten wir hinter uns. Letztlich lief alles so weit aber gut bis wir einen Tag vor unserem Rückflug bei der Öffnung des Gipses feststellen mussten, dass sich seine OP-Narbe geöffnet hatte und er nochmal am darauffolgenden Tag kurz operiert werden musste. Leonard hatte damit schon mehr Operationen, als er alt ist. Aber wir wissen, dass dieses erst der Anfang unseres Weges ist. Leonard wird noch viele Operationen vor sich haben. Die nächste ist schon im Juni, wenn sein Gips und seine Drähte entfernt werden müssen. Dieses ist nur ein kleiner Eingriff, wenn man an das nächste Jahr denkt. Dann müssen Leonards Unterschenkel verlängert werden. Aber wir leben im Hier und Jetzt und versuchen noch nicht soweit vorauszudenken. Wir leben nun mit der Situation, dass Leonard sich kaum bewegen kann. Er kann nur auf dem Hintern rutschen und etwas robben. Alles dreht sich nun darum, ihm die Situation erträglich zu machen, so dass er nicht traurig oder wütend über diesen Zustand ist. Es ist nicht leicht, da er jetzt sehr auf uns und unsere Hilfe angewiesen ist. Es ist nicht leicht die Nachsorgetermine bei seinem Münchner Orthopäden durchzustehen. Es ist auch nicht leicht, da wir beide Vollzeit berufstätig sind und abends fast immer nur beschäftigt sind Mails und Briefe an Stiftungen, Krankenkassen, Ärzte usw. zu schreiben, Vorkehrungen schon für die nächste Operation zu treffen etc. Manchmal fragt man sich, wie es für Eltern ist, die gesunde Kinder haben. Wie ist das Leben, wenn man sich nicht um Spenden, Operationen, Termine usw. kümmern muss? Wir wissen es nicht. Man kann es sich auch so schwer vorstellen. Sicherlich können sich auch die wenigsten Eltern vorstellen, wie es ist, ein krankes Kind zu haben. Die Meisten sind auch dankbar dafür, dass sie es nicht wissen müssen. Aber es ist nicht alles eine Last und schwierig. Wir kennen nun die unsagbare Freude, wenn das Kind das erste Mal - allen negativen Prognosen zum Trotz- alleine läuft, wenn das Kind beim weltweit erfahrensten Arzt erfolgreich operiert werden darf, weil so viele Menschen gespendet haben und damit auf seinen eigenen Füßen laufen wird. Alle Hindernisse und negativen Prophezeiungen zu überwinden, gibt die Kraft weiter zu machen. Auch wenn es Momente gibt, in denen man sich ärgert, warum das eigene Kind diesen "Blödsinn" wie im Gips sein, Operationen und vieles weitere durchlaufen muss und man am Liebsten seinen Kopf in den Sand stecken möchte. Aber es gibt keine Möglichkeit aufzuhören. "Unsere Bergbesteigung" wird nicht einfach, dass wussten wir von Anfang an, aber es gibt viele Momente, in denen wir innehalten können, uns umdrehen und den Ausblick auf dem Weg nach oben kurz genießen. Da reicht dann nur ein Blick auf die neusten Röntgenaufnahmen und die Gewissheit, dass Leonard schon bald ein kleiner Junge sein wird, der uns davon rennt und sich von nichts aufhalten lässt. Er ist halt ein Kämpfer.

Die Hälfte der Zeit im Gips haben wir hinter uns. Es ist ein Licht am Ende des Tunnels zu sehen...








Freitag, 7. März 2014

Wir starten unseren Weg

In genau 5 Tagen geht der Flug in die USA. Wir beginnen damit unsere Reise zu Leonards erster Operation. Die Amerikaner, wenn sie Reportagen über diese Operation zeigen, nennen sie "life changing surgery". Wir haben über ein Jahr auf diese Operation gewartet und nun ist es fast so weit. Es ist unglaublich, dass er in 11 Tagen operiert wird. Wir haben jetzt schon einen weiten Weg hinter uns gebracht. Die Spendenaufrufe, die Suche und Odysee nach einem geeignetem Arzt, Kritiken, Sorgen und Ängsten. Aber auch viele schöne Tage, die unvergessen bleiben: Leonards Wille zu stehen und zu laufen, alles das zu tun,was andere Kinder in seinem Alter auch machen können. Nichts und niemand hält ihn auf. Auch keine zwei krummen Füße oder zu kurze Unterschenkel. Nichts was uns von ärztlicher Seite alles angetragen wurde, ist bisher eingetreten. Leonard läuft mit seinen Orthesen mittlerweile, wie jedes andere Kind auch. Er klettert auf jeden Stuhl, Rutschen und Leitern können nicht hoch genug sein. Was ist das mehr als ein Wunder? Wir haben neben diesem Wunder auch ein weiteres Wunder erlebt: die kaum zu beschreibende Unterstützung durch Freunde, Familie, Bekannte und Menschen, die wir vorher nicht kannten. Einige von diesen Menschen durften wir näher kennen lernen und sie stehen uns auch heute noch bei. Aber viele von denen, die Leonard geholfen haben, werden wir nie kennen lernen. Leider! Vielen konnten wir nie unseren Dank ausdrücken. Dabei würden wir am Liebsten jedem persönlich die Hand drücken und sagen, wie viel uns jedes Wort und jede Spende (egal wie groß oder klein sie gewesen ist) bedeutet. Wir wissen auch, dass viele Menschen anonym ihre Geldspende gegeben haben, gerade weil sie unerkannt bleiben wollten. Vielleicht lesen auch diese Spender diese Worte und daher möchten wir hier allen Menschen, die unseren Weg begleiten und Leonard ein handicap-freies Leben ermöglich wollen, vom Herzen danken. Ohne Euch/Sie, wäre die Operation nicht möglich! Uns bedeuten auch die vielen aufbauenden Worte unsagbar viel und haben uns so über manch schwere Stunde hinweg geholfen. Nun ist es fast so weit und wir rüsten uns auch innerlich für den Berg, den es zu besteigen gilt. Diese Bergbesteigung wird sicher schwierig und wir wissen, dass die Zeit nicht einfach wird für uns alle. Besonders herausfordernd werden die drei Monate nach der Operation sein, wenn Leonard an beiden Beinen bis zum Oberschenkel Gips tragen wird. Das heißt, er wird nicht mehr laufen können, sondern wird vielleicht robben oder sich auf seinem Hinterteil rutschend fortbewegen. Da wird er vielleicht kreativ sein. Aber sicherlich wird er wenig begeistert sein, nicht mehr laufen zu können. So müssen wir auf diese Zeit gewappnet sein (Bücher, Malkasten etc. zur Ablenkung sind vorbereitet) und uns auch mental auf diese Durststrecke einstellen. Wichtiger ist, dass wir an das Ziel denken: Leonard auf geraden Füßen stehen und laufen zu sehen! So wird hoffentlich die Operation tatsächlich eine "life changing surgery" sein und wir unser erstes Etappenziel erreicht haben. Wir wissen, dass dieses der Auftakt für viele weitere Operationen ist. Die nächste Operation zur Unterschenkelverlängerung wird bald folgen. Aber erst konzentrieren wir uns auf die kommende Zeit und versuchen ihn in dieser schweren Zeit aufzufangen. 
Unser Freund und der Schirmherr von Leonards Stiftung, Pater Engelbert, hat ihm vor einigen Tagen seinen Segen gegeben. Wir hoffen und beten, dass uns bzw. Leonard der Segen auf unserer "Reise" begleitet und die Hand am 19.3 besonders schützend über Leonard gehalten wird. Bitte denkt an diesem Tag an ihn. Schickt ihm positive Gedanken oder betet für ihn. Alles wird helfen! Danke, dass Ihr uns bisher so kraftvoll unterstützt habt und Leonard auf eigenen Füßen laufen sehen wollt! Danke, dass Ihr uns auf unserem Weg begleitet!
Wir werden Euch über Facebook auf dem Laufenden halten und möchten uns hiermit von Euch verabschieden bevor wir unsere Reise antreten. Hoffen wir alle, auf ein gutes Gelingen und auf das beste Ergebnis!

Leonard mit seiner Familie

Montag, 27. Januar 2014

Ode an das Leben


Vorweg: dieses ist ein Plädoyer an das Leben und sicherlich nicht jedermanns Meinung, sondern die Meinung einer Mutter deren Sohn eine Fehlbildung hat.

Heute habe ich einen kurzen Artikel in einer der letzten Ausgaben der Zeitschrift Ökotest (die sich eigentlich nur um Produkte und Lebensmittelbewertungen kümmert) gelesen. Prinzipiell ging es um das Thema der "späten Mutter". Es wurden zwei Frauen gefragt, was sie davon halten, wenn Frauen spät Mütter werden. Eine Frau, Ärztin, vertrat eine positive Meinung zu diesem Thema, während eine Jüngere Frau eher die Gegenseite vertrat. Ich blieb an einem Satz der Ärztin hängen, die meinte, dass sie erst mit 40 Jahren ihr zweites Kind bekam und dann "natürlich" eine Fruchtwasseruntersuchung machen ließ, weil sie ausschließen wollte, dass sie ein Kind mit Down-Syndrom bekommt. Das hätte sie dann abgetrieben. 

Dieser Satz stand einfach so da, als ob es das normalste der Welt sei, eine Schwangerschaft zu beenden, weil das Kind behindert zur Welt kommen könnte. Noch interessanter war der Punkt, dass sie im letzten Satz erwähnte, dass ihre Schwester Down-Syndrom hat. Was soll man da denken, wenn man so etwas liest: das Leben ist also nicht lebenswert, wenn das Kind behindert ist und auch indirekt impliziert wird, dass das Leben der behinderten Schwester auch nicht lebenswert sei? Ja, wir leben in einer Gesellschaft in der Perfektion ein wichtiges Gut ist bzw. jegliche Abweichung unerwünscht ist. Abtreibungen aufgrund von Behinderungen sind zu jedem Zeitpunkt der Schwangerschaft möglich und auch im letzten Stadium (also kurz vor der Geburt) kann die Schwangerschaft durch eine Spritze ins Herz des ungeborenen Lebens beendet werden. Solche Spätabtreibungen sind möglich, sofern eine "Mutter die Schwangerschaft oder die Geburt nicht überleben würde oder wenn schwerwiegende Gefahren für die körperliche oder seelische Gesundheit der Mutter nur durch eine Abtreibung und nicht auf andere Weise abgewendet werden können." Das heißt, eine Schwangere kann sich darauf berufen, dass Sie durch die Geburt eines behinderten Kindes suizidgefährdet wäre und kann damit straffrei einen Abbruch (zu jedem Zeitpunkt der Schwangerschaft) durchführen lassen. Sicherlich stellt dieser Spätabbruch den nur kleinen Teil von Abbrüchen dar, aber letztlich ist es traurig, dass dieses Tabuthema selten gesellschaftlich thematisiert wird. 

In welche Richtung geht es, dass durch die Pränataldiagnostik entschieden wird, welches Leben lebenswert ist und welches nicht. Egal zu welchem Zeitpunkt der Schwangerschaft. Ist es schon mittlerweile normal geworden, ein Ungeborenes mit Down-Syndrom abzutreiben und sich in einer Zeitschrift wie der Ökotest so kurz äußern zu können, dass man solch eine Behinderung ganz blöd und unerwünscht findet? Ein solches Statement wird ohne weiteren Kommentar so stehen gelassen und man fragt sich, ob es gesellschaftlich schon mehr akzeptiert ist, Kinder mit Fehlbildung oder Behinderung abzutreiben, als diesen Schritt wenigstens ansatzweise zu hinterfragen?

Ich habe von einigen Müttern im Forum für Fibulaaplasie gelesen, dass Ihnen der Arzt nach der Diagnostik nahegelegt hat, die Schwangerschaft zu beenden. Wir wurden nie vor die Wahl gestellt, da wir es nichts von der Fehlbildung in der Schwangerschaft wussten (was sicherlich auch viele Nachteile hatte, da man sich nicht vorbereiten konnte, darüber habe ich schon geschrieben). Ich frage mich aber, wenn schon bei Fibulaaplasie ein Abbruch diskutiert wird, dann stimmt irgendetwas nicht. Es ist keine Krankheit die unheilbar ist, eine Behandlung ist möglich! Wie schrecklich muss es sein, wenn Eltern nach einem Abbruch später lesen, dass es Ärzte gibt, die diese Fehlbildung so gut hätten behandeln und die Kinder ein normales Leben führen können? 

Ja, jeder hat heute die Möglichkeit selbst zu entscheiden, was er möchte und welches Kind er möchte. Ich weiß von allen Eltern, die sich für ihr Kind entschieden haben, sei es bei Fibulaaplasie oder allen anderen Erkrankungen, Fehlbildungen, Behinderungen etc., dass sie ihr Kind über alles lieben und sich niemals einen Tag ohne sie vorstellen könnten. Wer kann sein Kind nicht lieben? Auch wenn es schwer krank wäre, hört unsere Liebe doch nie auf. Die Liebe die wir schenken, kommt nicht in zehnfacher Form zurück, sondern in millionenfacher. Das ist auch sicherlich bei einem Kind mit Down-Syndrom nicht anders.