Donnerstag, 26. Dezember 2013

Unser Weg

Ob wir den richtigen Weg gehen, kann uns niemand außer Leonard in einigen Jahren sicher sagen. Wir können und müssen für ihn Entscheidungen treffen, weil Leo ganz weit davon entfernt ist dieses für sich selbst machen zu können. Wir wissen nicht, ob er uns dafür dankbar sein wird, dass wir Spendenaufrufe gemacht haben, Menschen um Unterstützung gebeten haben, Fotos von ihm in Zeitungen erschienen, er im Fernsehen zu sehen war etc. Alles damit er später ein Handicap-freies Leben führen kann. Wir hoffen, dass er später weiß, dass wir darauf achten, seine Würde (auch als Baby) nicht dem Wunsch nach der bestmöglichsten Behandlung unterzuordnen. Leonard soll später bei der Google-Suche keine Unangenehmen Dinge über sich finden, sondern sehen können, dass wir ihn aus ganzem Herzen lieben und unser Ziel mit Respekt seiner Persönlichkeit gegenüber zu erreichen versuchen. Oft fällt es uns schwer still und zurückhaltend zu sein, wenn wir Anfeindungen, Kritiken und negatives Feedback auf unsere Spendenaufrufe bekommen. Anfangs waren es ein Dutzend Ärzte (Orthopäden), die sich negativ äußerten, weil Leonard doch bitte genau so gut in Deutschland operiert werden könnte. Anfangs sind wir immer nett auf alle diese Kritiken eingegangen. Haben unglaubliche viele Emails hin und her an viele dieser Ärzte geschrieben. Immer erklärend, wo wir doch schon überall in Deutschland waren, dass wir über dutzende Ärzteberichte verfügen, warum wir ins Ausland gehen etc. Immer versucht alles freundlich zu erklären, obwohl uns oft die Wut im Halse war, dass man einfach nicht akzeptieren kann, dass Menschen auch mal Wege gehen, die nicht den Vorstellungen, Wünschen und Meinungen dieser Ärzte entsprechen. Dann kamen oft kritische Töne von anderen betroffenen Eltern aus Deutschland, denen man auch versuchte freundlich erklärend (wieso, weshalb, warum) entgegenzutreten. Aber besonders irritierend und verletzend sind Menschen, die uns nicht kennen und uns vorwerfen unseren Sohn nicht ausreichend zu lieben, da wir ihn nicht so akzeptieren würden, wie er ist. Nämlich "behindert". Man dürfe doch ein Kind nicht mehrfach in seinem Leben operieren lassen, dass würde ihm die "ganze Kindheit kaputt" machen, sondern seine "Behinderung" so annehmen, wie es ist. Im Rollstuhl sitzen, wäre auch nicht "das Ende der Welt". Dieses schrieb eine Dame, die selbst behindert ist (was sie genau hat, beschrieb sie nicht) und meinte, dass wir Leonard einer Tortour unterziehen würden. Dass sie keine Ahnung von Fibulaaplasie und der Behandlung hat, war schon fast nebensächlich. Wir versuchten aufzuklären, dass Leonard vielleicht jetzt ein Handicap habe, weil er nicht so laufen kann, wie er möchte, aber durch die Behandlung (und dazu gehören mehrfache Operationen) er ein Leben ohne große Einschränkungen führen kann. Warum soll man das seinem Kind nicht bieten können, wenn es das gibt? Die noch schlimmere Version dieser Meinung stellte uns ein bekannter Orthopäde aus einer deutschen Großstadt zur Verfügung. Über Bekannte haben wir ihm Leonards Röntgenaufnahmen und Bilder seiner Füße zukommen lassen. Das war kurz nach seiner Geburt, als wir schon überall in Deutschland und Österreich unterwegs waren auf der Suche nach einem geeigneten Arzt, getrieben von Verzweiflung und Hilflosigkeit. Nichts ahnend, was wir alles noch erleben würden. Er ließ uns nach Ansicht der Unterlagen über unserem Bekannten ausrichten, dass er eine beidseitige Amputation vorschlagen würde, da Leonard sonst seine "gesamte Kindheit" in der Klinik verbringen würde. Das Kind würde nicht mehr glücklich und seine Eltern sowieso nicht, wenn wir ihn mehrfach operieren lassen würden. Welchen Schock das in uns ausgelöst hat, kann man sicherlich erahnen. Ein Erdloch tat sich auf und Wut über so viel fehlendes Feingefühl für neu gewordene Eltern in einer ohnehin schwierigen Situation. Heutzutage besitzen wir mehr Wissen und mehr Standhaftigkeit solchen Äußerungen gegenüber zutreten. Ja, uns machen auch heutzutage sonderbare Äußerungen etwas sauer (zumindest deine Mutter, lieber Leo), aber nach paar Stunden vergeht die Wut und dann tritt das ein, was Frieden bringt: die Menschen, die sich uns gegenüber negativ oder kritisch äußern, sprechen eher von sich und weniger über Leonard. Es geht um sie, um ihre Geschichte, sie wollen gehört werden, aus den unterschiedlichsten Gründen. Sie spiegeln ihre Geschichten und Erlebnisse in Leonard wider und letztlich geht es dann doch eher um sie als um ihn. So versuchen wir (über den ersten Ärger) zu verstehen, was die Mitteilung dieser Person ist und dieses weniger als einen Angriff auf uns und unseren Weg aufzufassen. Jeder geht seinen Weg im Leben, jeder hat einen anderen Weg. Wie ist bei allen Fragen im Leben ist. Es gibt hier kein besser oder schlechter. Aber unser Weg steht klar vor uns und unser Herz (und Verstand!) sagt uns, dass wir den für uns richtigen Weg gehen. Wir haben uns so entschieden, weil wir glauben, dass es nicht nur für uns als Eltern gut und richtig erscheint, sondern für Leonard die beste Zukunftsperspektive ist. Leonard ist unser Weg und unser Ziel. Sein Leben und seine Gesundheit stehen jetzt im Mittelpunkt unseres Lebens. Irgendwann wird sich das ändern und dann wissen wir hoffentlich, dass wir richtig geleitet wurden und die Mehrheit der Menschen, die uns so großartig unterstützt auf unserem Weg, sich auch nicht täuschen konnten. Uns verbindet die eine gleiche Hoffnung und Vision: Leonard bald laufen zu sehen. Auf seinen eigenen Füßen.