Sonntag, 11. August 2013

Mauern überwinden

Da wir für Leonard Spenden sammeln, bekommen wir oft die Frage gestellt, ob es in Deutschland denn nicht möglich sei ihn operieren zu lassen. Doch es ist möglich. Es gibt einige Ärzte, die sich mit Fibulaaplasie auskennen und operieren. Wenn man bedenkt, dass Fibulaaplasie nur bei 1:40.000 Geburten vorkommt (was ca. 5-10 Geburten pro Jahr sind), kann man sich ausrechnen, dass es kaum einen Spezialisten gibt, der schon deutlich über 20 Kinder mit Fibulaaplasie operiert hat. Vieles verteilt sich auf verschiedene Ärzte im Bundesgebiet und Österreich. Wir waren mit Leo gleich nach der Geburt bei vielen Orthopäden und auch Fußchirurgen. Auch in Österreich. Wir verschickten Röntgenaufnahmen in die USA (zu 4 verschiedenen Spezialisten), nach Israel, nach England etc. Wir haben mehr als ein Dutzend Ärzteberichte und alle sagen hinsichtlich der Therapie etwas anderes. Es gibt keinen roten Faden. Wir hörten alles: von Vorfußamputation (Hamburg), bis beidseitiger Amputation, lebenslange Orthoprothesen bis zu einer sehr vielversprechenden Aussicht, dass Leo ohne Hilfsmittel laufen können wird. Wie entscheidet man dann als Elternteil? Wir haben uns für die Perspektive entschieden, die in unseren Augen für Leo die Beste ist: ein Leben auf eigenen Füßen ohne Hilfsmittel. Relativ schnell wurde der Name von Leos Arzt genannt. Wir hörten ihn das erste Mal in Hamburg beim Arzt. Nachdem man Leo kurz angeschaut hat und uns eine negative Prognose gegeben hat (siehe oben), fragten wir, ob es denn international einen Spezialisten gebe, den wir noch konsultieren könnten. Die Antwort werde ich nie vergessen: "Ja, Dr. Paley. Aber der weiß auch nicht mehr als ich. Wir sind ja hier nicht ein Dritte Welt Land." Das ließ uns aufhorchen: ja, es gibt einen Arzt, der anscheinend ein Spezialist bei Fibulaaplasie ist. Ob wir hier ein Dritte Welt Land diesbezüglich sind bzw. ob sich jemand in seiner Ehre wegen dieser Frage verletzt fühlte, interessierte uns nicht. Immer mehr Ärzte, die wir konsultierten, ließen den Namen dieses amerikanischen Arztes fallen und wir waren uns sicher, dass wir uns anhören wollten, was er zu Leos Röntgenaufnahmen sagen würde. Und ja, es gab Hoffnung danach! Er bot uns ein Licht am Ende des Tunnels an. Seine Antworten auf unsere vielen Fragen waren immer realistisch, aber auch hoffnungsgebend. Er nahm sich Zeit uns zu antworten (was keiner der Ärzte bisher machte, höchstens wir bezahlten sie privat) und wollte gerne Leo helfen. Er hat weltweit die meisten Kinder mit Fibulaaplasie operiert. Mehr als 200 Kinder waren es! Sie kommen weltweit zu ihm. Egal ob aus Saudi-Arabien, Russland, Polen, Deutschland etc. Das heißt, wir entschieden uns aufgrund der beiden Faktoren: Perspektive für Leonard und die Erfahrung des Arztes. Das waren die ausschlaggebenden Punkte. Nichts anderes zählte mehr für uns. Dass wir uns den Medien stellen mussten, um Spenden zu sammeln, war egal. Schwer wurde es, als wir von deutschen Ärzten und betroffenen Eltern angegriffen wurden, warum wir ins Ausland gehen. Leo sollte hier operiert werden. Im Namen einer Klinik, die auch Kinder mit Fibuaaplasie operiert, schrieb man uns, dass unser Aufruf zu Spenden "nicht ethisch" vertretbar sei. Man könne Leonard mindestens genau so gut in deren Klinik operieren. Dieses ging auch als Leserbrief an die Süddeutsche Zeitung. Nein, wir wollten ihn nicht dort operieren lassen, weil die Kinder mindestens bis zum 16 Lebensjahr über kniehohe Orthesen tragen und weil unser Arzt deutlich mehr Erfahrung hat. Er war und ist in unseren Augen für Leonards stark ausgeprägte Form der Fibulaaplasie einfach der Beste. Aber so kam es, dass wir anfangs neben der enormen Welle an Anteilnahme und Sympathie auch Kritik ausgesetzt waren. Wir fingen an, uns gegenüber Eltern von Betroffenen, die ihre Kinder hier operieren ließen, und den Ärzten zu verteidigen und zu erklären. Bis wir irgendwann merkten, dass es gar nicht unser Problem ist, was da ausgesprochen wurde. Es wurde klar, dass Ärzte sich in Ihrer "Ehre" (O-Ton eines Arztes) und ihrem Stolz verletzt fühlten, dass man sie nicht in der Zeitung erwähnte bzw. es für sie so klang, als ob es keine Alternative zum amerikanischen Arzt gebe. Betroffene Eltern auch von älteren Kindern waren sauer auf uns. Mir wurde klar, dass jemand hier ein ureigenes Problem an uns ausließ und dieses in Wirklichkeit wenig mit uns zu tun hatte. Jeder wählt im Leben seinen Weg. Jeder geht den Weg, der für ihn am Besten erscheint. Wir haben einen Weg gewählt, der sicherlich schwerer ist, als Leonard hier in Deutschland operieren zu lassen. Aber es fühlt sich richtig an. Wir fühlen Freude und Zuversicht über das Kommende. Der Herr gibt uns die Kraft weiter zu machen, den Weg zu gehen, der oft steinig ist. Zum größten Teil aber mit viel positiver Erfahrung geebnet ist. Wir freuen uns so sehr auf die erste Operation. Auf Leos gerade Füßchen. Wir lassen die Kritik an uns abprallen. Mittlerweile antworten wir nicht mehr auf Kritik von Ärzten oder Betroffenen. Diese Menschen haben nicht uns als Problem bzw. wir können ihr eigenes Problem nicht lösen. Letztlich ist es auch viel wichtiger, dass sich nun betroffene Eltern aus ganz Europa an uns wenden und fragen, wie wir die Spendenaktionen ausgeführt haben und wohin sie sich wenden können etc. Ich freue mich so sehr, wenn ich auch ihnen Zuversicht geben kann, dass ihr Baby auf eigenen Füßen später laufen wird. Es ist schön, ihnen unsere (wenn auch erst kurze) Erfahrung weiter zu geben, wie sie am Besten für ihre Kinder Geld sammeln können, um die Operation im Ausland bezahlen zu können. Diese Eltern wünschen sich auch ihr Kind beim erfahrensten Arzt für Fibulaaplasie operieren lassen zu dürfen. Wir möchten helfen. Uns wird so oft geholfen und mehr als gerne helfen wir weiter. Allen Kritikern zum Trotz.

Möge Gott auf dem Weg, den du vor dir hast, vor dir hergehen.
Irischer Segensspruch

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