Freitag, 21. Juni 2013

Du bist als mein Ebenbild geschaffen (1. Mose 1,27)


Warum kam Leo nicht gesund zur Welt? Diese Frage hat uns anfangs sehr beschäftigt. Die ersten Gedanken zu diesem Thema entstanden relativ schnell. Diese Frage konnte ich mir wissenschaftlich beantworten lassen. Ich habe weder geraucht, noch getrunken noch Medikamente genommen usw. Es scheint "einfach" eine genetische Veränderung in der 6-8 Schwangerschaftswoche, in der die Extremitäten, gebildet werden, abzulaufen. Es ist ein "blue print error", der in der embryonalen Entwicklung abläuft. Es gibt keine Gemeinsamkeiten bei Eltern von Kindern mit Fibulaaplasie. Vor mehreren Jahren wurde dazu eine Studie in den USA durchgeführt, um festzustellen was eine Ursache der Fibulaaplasie sein könnte. Viele Eltern wurden zu bestimmten Themen betreffend Ihrere Schwangerschaft befragt. Das Ergebnis: nichts! Kein Hinweis, der wirkliche Gründe für eine Fibulaaplasie erklären könnte. Also bleibt für mich daher die religiöse Frage, warum der "Herr" Leo eine so große Aufgabe mit auf den Weg gegeben hat. Und ich habe auch keine wirkliche Antwort bis jetzt darauf bekommen. Was ich weiß, ist sicher: wir lieben Leo, so wie er ist. Für uns ist er perfekt, obwohl seine Füße nicht "perfekt" sind. Natürlich wünsche ich mir, dass die erste, große Operation ihm seine Füße richtet, aber ich werde ihn danach nicht mehr lieben als vorher. Leo lieben wir nicht für seine Füße oder Zehen, sondern für seine Art und seine Charakterstärke und weil er einfach da ist. Mit seinen 9 Monaten zeigt er uns, dass er viel mehr Kraft hat, als wir uns jemals vorgestellt haben. In der Geburtsklinik (zu diesem Thema werde ich gesondert schreiben) sagte man uns, dass Leo vielleicht im Rollstuhl sitzen oder nur mit Prothesen laufen können wird. Seit Leo sich alleine in seinem Bett hochzieht und uns stehend morgens so begrüßt, weiß ich, dass "jemand" ihm sehr viel Kraft mitgegeben hat. Seitdem weiß ich auch, dass man niemals einer Aussage eines Arztes glauben soll - vor allen Dingen nicht, wenn er das Krankheitsbild vorher noch nie gesehen hat. 
Aus meinem Glauben heraus, weiß ich, dass alles seinen Sinn im Leben hat und das nichts einfach so passiert. Was ich als Antwort auf meine eingangs gestellte Frage weiß ist, dass Leo uns die Liebe neu zeigt. Die Liebe, innerhalb der Familie, ABER auch die Liebe, der Mitmenschen zueinander. Wie viele Menschen uns auf unserem Weg begleiten und Leo helfen möchten, eröffnet eine neue Perspektive auf das Leben. Viele Menschen wollen ihm helfen. Warum? Einfach weil es Menschen sind. Diese Menschen zeigen durch ihr gutes Herz Mitgefühl, aber auch ihren Glauben an Leo, dass er laufen können wird. Wenn der Glaube an das Positive nicht mehr da wäre, dann würde auch keine Anteilnahme sein. Hier zeigt sich mir, dass wir nicht alleine gelassen wurden. "Jemand" hat uns Leo geschenkt und viele Menschen möchten ihn auf seinem Weg begleiten. Das tröstet und gibt Kraft. Leo gibt uns Kraft, aber auch Ihr, die ihr Leo laufen sehen möchtet. Wäre Leo nicht, wäre die Liebe zu diesem kleinen Menschen nicht da, wäre diese tragende Erfahrung der Mitmenschlichkeit nicht, wäre alles ganz anders. Nicht besser. Nein schlechter. Danke, dass uns Leo geschenkt wurde und danke, dass Ihr uns unterstützt!


Ich habe dich wunderbar geschaffen. (Psalm 139,14)
Ich habe dich im Leib deiner Mutter gebildet. (Psalm 139,13)

Sonntag, 9. Juni 2013

Wer ist hier behindert?


"Ich kenne auch jemanden, der behindert ist", "Wusstest Du, dass er behindert zur Welt kommen wird?" "Ich habe einen Freund, der ist Contergan geschädigt und führt ein tolles Leben"..Solche Kommentare haben wir seit Leos Geburt einige Male gehört. Glücklicherweise nicht oft, aber die wenigen Male haben gereicht, um mir kurz nach Leos Geburt den Tag zu verderben. Es gibt Menschen, die schnell das Wort Behinderung in den Mund nehmen und Leo gerne als solchen bezeichnen. Ja, Leo hat eine Fehlbildung, aber ist er deswegen behindert? Für uns absolut nicht und ich sage auch warum: Leo wird auf seinen eigenen Füßen laufen können. Das heißt, er wird gehen, springen und laufen können. Er wird wohl eher kein Marathonläufer werden oder den Mount Everest besteigen. "Na, dann ist er ja behindert" antwortete da schon ein Bekannter. Dann frage ich, muss jeder Mensch heutzutage Spitzensportler werden oder Kletterer? Wir sind auch keine Sportler und sind nicht behindert. Ich möchte gar keine Berge besteigen oder Dauerläufer sein. Ich bezweifle auch stark, dass ich dazu in der Lage wäre. Es ist super, wenn es Leute gibt, die das machen und den Sport auch ihr Hobby nennen. Aber muss heute jeder Höchstleistungen vollbringen können, damit er ganz "normal" ist? Würde jemand Reinhold Messner als behindert bezeichnen, weil ihm auch die meisten seiner Zehen fehlen? Wohl kaum!
Ziehen wir kurz die Richtlinie der Weltgesundheitsorganisation WHO zur Definition von Behinderung heran: "Aufgrund einer Erkrankung, angeborenen Schädigung oder eines Unfalls als Ursache entsteht ein dauerhafter gesundheitlicher Schaden. Der Schaden führt zu einer funktionalen Beeinträchtigung der Fähigkeiten und Aktivitäten des Betroffenen." Das bedeutet, dass ein gesundheitlicher Schaden vorliegen muss und als Folge dessen die Fähigkeiten und Aktivitäten eingeschränkt sind. Wenn ich hier richtig ansetze, müsste nach dieser Definition auch die Mehrheit der Bevölkerung behindert sein. Sei es, weil sie eine Brille oder Kontaktlinsen brauchen, ohne die sie am sozialen Leben nicht "normal" teilnehmen könnten (ich zähle mich dazu, da ich ohne dieses Hilfsmittel fast blind bin), sei es Menschen, die an chronischen Schmerzen leiden, die eine Hüftoperation hinter sich haben, die Hörgeräte tragen etc. Sind wir dann auch demnach behindert? Komisch, aber die wenigsten fühlen sich bei diesem Gedanken wohl, als behindert bezeichnet zu werden. Dennoch werde ich aber auch manchmal überrascht, wenn ich von Menschen mit Fibulaaplasie lese, die sich selbst als behindert oder gehbehindert bezeichnen. Dieses ist mehrheitlich bei den deutschen Betroffenen zu lesen. Amerikanische Eltern, deren Kinder schon eine Fußrekonstruktion hinter sich haben, bezeichnen ihre Kinder nie als handicaped oder disabled. Woran liegt das? Vielleicht als wichtigster Grund daran, dass die Kinder danach entweder gar keine Orthesen (also Hilfsmittel) brauchen, oder nur so kleine, dass diese kaum sichtbar sind. In Deutschland wird noch anders behandelt: die Kinder und auch später noch Erwachsene tragen - auch nach den OPs- über das Knie gehende Orthesen, die natürlich auch bei kürzer Kleidung für alle anderen sichtbar sind. Dieses bedeutet sicherlich eine größere Einschränkung, wenn man ständig und überall solche Hilfsmittel tragen muss. Letztlich ist es für mich in Ordnung, wenn Menschen sich selbst oder ihre Kinder als behindert bezeichnen möchten und einen Schwerbindertenausweis wollen. Jeder hat ein anderes Bild von sich und dem Leben. Aber für uns ist es nicht in Ordnung, wenn man bei Leo von einer Behinderung spricht. Unser Leo wird auf seinen Füßchen laufen und daher ist die Bezeichnung einer Fußanomalie oder Fehlbildung eher zutreffend. Und vielleicht wird Leo ja trotzdem mal einen Berg besteigen. Wer weiß....-  Leo, go!










Dienstag, 4. Juni 2013

Herzbluten


Die Welt der Chirurgie dreht sich schnell zur Zeit. Alles was dieses Jahr machbar ist, kann nächstes Jahr schon durch eine verbesserte OP-Technik ersetzt werden. So sagten es uns einige Chirurgen kürzlich. Vieles ist möglich und oft bleibt man mit einem Staunen zurück, wenn Menschen fremde Gliedmaßen transplantiert werden oder Bilder anderer Rekonstruktionen den Weg ins Internet finden. So findet man auch schnell Ergebnisse, die einen starken Magen erfordern, wenn man das Suchwort "Foot reconstruction" eingibt. Menschen, die durch einen Unfall eigentlich gar keinen Fuß mehr haben, wird dank chirurgischer Höchstleistung Knochen für Knochen, Sehne für Sehne, Nervenbahn für Nervenbahn dieser wieder zusammengesetzt. Ein Fuß soll bei einem Unfall mit allen Mitteln erhalten bleiben. Darüber sind sich die meisten Chirurgen und Patienten einig. Aber bei Fibulaaplasie gibt es diesen Konsens nicht. Einem Kind mit einem fehlgebildeten Fuß wird dieser schneller abgenommen, als man glaubt. Das Baby ist kein Jahr alt und hat seinen Fuß/Füße abgenommen bekommen ohne das je eine fußerhaltende Operation versucht wurde. Füße werden amputiert, die in meinen Augen fast perfekt sind. Es fehlen ihnen nur ein paar Zehen oder Knochen. Mein Herz weint und blutet, wenn ich Bilder von Füßen sehe, die so viel "besser" als Leonards sind. Die Eltern fotografieren diese vor der Amputation und es wirft die Frage auf, warum Chirurgen auf der einen Seite alles versuchen, um Gliedmaßen nach Unfällen zu erhalten, auf der anderen Seite kleinen Babys mit Fibulaaplasie keine Chance geben, jemals auf ihren Füßen zu laufen. Wir leben im 21. Jahrhundert und dennoch gibt es viele Kinder mit Fibulaaplasie die in den USA nur mit Prothesen laufen können, weil die Ärzte ihnen keine Chance gegeben haben.
Einen durch Fibulaaplasie fehlgebildeten Fuß können heutzutage einige sehr wenige Spezialisten so weit rekonstruieren, dass die Kinder damit laufen können. Leos Füße werden sicherlich nie schön sein, aber er wird Sand spüren können, wenn er am Strand ist. Er wird nachts auf die Toilette gehen können, ohne sich Hilfsmittel umschnallen zu müssen usw. Seine Füße und Unterschenkel können mit dem Fortschritt in der Chirurgie sicherlich jedes Jahr besser behandelt werden. Amputierte Füße kann man nach aktuellem Stand nicht mehr zurück transplantieren. Hier gilt es: ab ist ab. Es gib keinen Weg zurück. Der oben gezeigte Fuß wird auch bald amputiert. Mein Herz blutet.





Sonntag, 2. Juni 2013

Der Oscar Pistorius Tag

Oscar Pistorius soll - allem Anschein nach- seine Freundin erschossen haben. Was hat das mit Leo zu tun? Viel und doch auch wieder wenig. Oscar Pistorius hat beidseitige Fibulaaplasie, genau wie Leonard. Er kam 1986 mit dieser Fehlbildung in Südafrika zur Welt. Wie viele Zehen oder Strahlen ihm fehlten, weiß ich nicht. Sicherlich hatte er wie Leonard nur teilweise ausgebildete Füße und gekrümmte Schienbeine, fehlende Kreuzbänder und Fußfehlstellung. Dieses sind die typischen Merkmale der Fibulaaplasie. Es gibt auch Kinder, die einen kompletten 5-strahligen Fuß haben, dafür aber auch alle anderen Merkmale der Fibulaaplasie. In den meisten Ländern entscheidet man sich für die Amputation des Fußes nach der Anzahl der Zehen bzw. Strahlen. Ein Fuß mit drei Strahlen wird als Minimum gesehen, damit er nicht amputiert wird. Besonders in den USA wird nach dieser Richtlinie entschieden. Dort entscheiden sich viele Orthopäden und betroffene Eltern für eine Amputation wenn es "zu wenige" Strahlen oder Zehen am Fuß gibt. Die Anzahl der Zehen ist somit eines der wichtigsten Kriterien (besonders im angloamerikanischen Bereich) für den Erhalt des Fußes oder der Amputation. Oscar Pistorius dürfte also auch eher eine schwerer Form der Fußfehlbildung gehabt haben, wie unser Leonard. Da er vor über 20 Jahren in Südafrika zur Welt kam, gab es sicherlich auch kaum Optionen die Füße chirurgisch zu korrigieren und damit zu erhalten. Um ihm ein aktives Leben bieten zu können, haben sich die Eltern für diese schwere Entscheidung der Amputation entschlossen. Oscar wurde trotz oder gerade deswegen zu einem der besten Läufer im Behinderten Sport. Er wurde für viele betroffene Eltern ein Vorbild und in Foren zur Fibulaaplasie dient er auch immer dazu die eigene Entscheidung der Amputation zu rechtfertigen und gut zu heißen. Immer heißt es dann, dass die Kinder "nichts stoppt" und sie "ein sehr aktives Leben führen" können wie Oscar. Oscar ist der Held der Eltern, die sich für die Amputation der Füße/Beine ihrer Kinder entscheiden haben. Er ist immer noch ein Held, an dem zwanghaft festgehalten wird, auch wenn er im Verdacht steht, seine Freundin erschossen zu haben. Er steht immer noch für die Entscheidung, dass sie alles richtig gemacht haben und nichts darf diesen Nimbus zerstören. Wenn ich die Kommentare lese, entsteht ein Gefühl, dass Oscars Unschuld gebraucht wird um die Amputation an Ihren Kindern gut zu heißen. Oscar ist ihnen so wichtig und das obwohl so vieles gegen ihn spricht. Mit dem Verdacht des Mordes an seiner Freundin starb für mich der Held Oscar und damit auch seine Vorbildfunktion. Er soll für Leo kein Vorbild sein, auch wenn er die gleiche Fehlbildung hat und damit vieles gemeinsam hat.