Donnerstag, 26. Dezember 2013

Unser Weg

Ob wir den richtigen Weg gehen, kann uns niemand außer Leonard in einigen Jahren sicher sagen. Wir können und müssen für ihn Entscheidungen treffen, weil Leo ganz weit davon entfernt ist dieses für sich selbst machen zu können. Wir wissen nicht, ob er uns dafür dankbar sein wird, dass wir Spendenaufrufe gemacht haben, Menschen um Unterstützung gebeten haben, Fotos von ihm in Zeitungen erschienen, er im Fernsehen zu sehen war etc. Alles damit er später ein Handicap-freies Leben führen kann. Wir hoffen, dass er später weiß, dass wir darauf achten, seine Würde (auch als Baby) nicht dem Wunsch nach der bestmöglichsten Behandlung unterzuordnen. Leonard soll später bei der Google-Suche keine Unangenehmen Dinge über sich finden, sondern sehen können, dass wir ihn aus ganzem Herzen lieben und unser Ziel mit Respekt seiner Persönlichkeit gegenüber zu erreichen versuchen. Oft fällt es uns schwer still und zurückhaltend zu sein, wenn wir Anfeindungen, Kritiken und negatives Feedback auf unsere Spendenaufrufe bekommen. Anfangs waren es ein Dutzend Ärzte (Orthopäden), die sich negativ äußerten, weil Leonard doch bitte genau so gut in Deutschland operiert werden könnte. Anfangs sind wir immer nett auf alle diese Kritiken eingegangen. Haben unglaubliche viele Emails hin und her an viele dieser Ärzte geschrieben. Immer erklärend, wo wir doch schon überall in Deutschland waren, dass wir über dutzende Ärzteberichte verfügen, warum wir ins Ausland gehen etc. Immer versucht alles freundlich zu erklären, obwohl uns oft die Wut im Halse war, dass man einfach nicht akzeptieren kann, dass Menschen auch mal Wege gehen, die nicht den Vorstellungen, Wünschen und Meinungen dieser Ärzte entsprechen. Dann kamen oft kritische Töne von anderen betroffenen Eltern aus Deutschland, denen man auch versuchte freundlich erklärend (wieso, weshalb, warum) entgegenzutreten. Aber besonders irritierend und verletzend sind Menschen, die uns nicht kennen und uns vorwerfen unseren Sohn nicht ausreichend zu lieben, da wir ihn nicht so akzeptieren würden, wie er ist. Nämlich "behindert". Man dürfe doch ein Kind nicht mehrfach in seinem Leben operieren lassen, dass würde ihm die "ganze Kindheit kaputt" machen, sondern seine "Behinderung" so annehmen, wie es ist. Im Rollstuhl sitzen, wäre auch nicht "das Ende der Welt". Dieses schrieb eine Dame, die selbst behindert ist (was sie genau hat, beschrieb sie nicht) und meinte, dass wir Leonard einer Tortour unterziehen würden. Dass sie keine Ahnung von Fibulaaplasie und der Behandlung hat, war schon fast nebensächlich. Wir versuchten aufzuklären, dass Leonard vielleicht jetzt ein Handicap habe, weil er nicht so laufen kann, wie er möchte, aber durch die Behandlung (und dazu gehören mehrfache Operationen) er ein Leben ohne große Einschränkungen führen kann. Warum soll man das seinem Kind nicht bieten können, wenn es das gibt? Die noch schlimmere Version dieser Meinung stellte uns ein bekannter Orthopäde aus einer deutschen Großstadt zur Verfügung. Über Bekannte haben wir ihm Leonards Röntgenaufnahmen und Bilder seiner Füße zukommen lassen. Das war kurz nach seiner Geburt, als wir schon überall in Deutschland und Österreich unterwegs waren auf der Suche nach einem geeigneten Arzt, getrieben von Verzweiflung und Hilflosigkeit. Nichts ahnend, was wir alles noch erleben würden. Er ließ uns nach Ansicht der Unterlagen über unserem Bekannten ausrichten, dass er eine beidseitige Amputation vorschlagen würde, da Leonard sonst seine "gesamte Kindheit" in der Klinik verbringen würde. Das Kind würde nicht mehr glücklich und seine Eltern sowieso nicht, wenn wir ihn mehrfach operieren lassen würden. Welchen Schock das in uns ausgelöst hat, kann man sicherlich erahnen. Ein Erdloch tat sich auf und Wut über so viel fehlendes Feingefühl für neu gewordene Eltern in einer ohnehin schwierigen Situation. Heutzutage besitzen wir mehr Wissen und mehr Standhaftigkeit solchen Äußerungen gegenüber zutreten. Ja, uns machen auch heutzutage sonderbare Äußerungen etwas sauer (zumindest deine Mutter, lieber Leo), aber nach paar Stunden vergeht die Wut und dann tritt das ein, was Frieden bringt: die Menschen, die sich uns gegenüber negativ oder kritisch äußern, sprechen eher von sich und weniger über Leonard. Es geht um sie, um ihre Geschichte, sie wollen gehört werden, aus den unterschiedlichsten Gründen. Sie spiegeln ihre Geschichten und Erlebnisse in Leonard wider und letztlich geht es dann doch eher um sie als um ihn. So versuchen wir (über den ersten Ärger) zu verstehen, was die Mitteilung dieser Person ist und dieses weniger als einen Angriff auf uns und unseren Weg aufzufassen. Jeder geht seinen Weg im Leben, jeder hat einen anderen Weg. Wie ist bei allen Fragen im Leben ist. Es gibt hier kein besser oder schlechter. Aber unser Weg steht klar vor uns und unser Herz (und Verstand!) sagt uns, dass wir den für uns richtigen Weg gehen. Wir haben uns so entschieden, weil wir glauben, dass es nicht nur für uns als Eltern gut und richtig erscheint, sondern für Leonard die beste Zukunftsperspektive ist. Leonard ist unser Weg und unser Ziel. Sein Leben und seine Gesundheit stehen jetzt im Mittelpunkt unseres Lebens. Irgendwann wird sich das ändern und dann wissen wir hoffentlich, dass wir richtig geleitet wurden und die Mehrheit der Menschen, die uns so großartig unterstützt auf unserem Weg, sich auch nicht täuschen konnten. Uns verbindet die eine gleiche Hoffnung und Vision: Leonard bald laufen zu sehen. Auf seinen eigenen Füßen.








Montag, 4. November 2013

126 Tage


Noch 126 Tage bis zu Deiner ersten Operation!

Leo, bald ist es so weit. Obwohl es noch fast 4 Monate bis zu Deiner ersten Operation sind, kann ich Dir sagen, dass wir sehr aufgeregt sind. Manchmal wünschen wir uns diesen Tag viel schneller herbei, weil wir Dich so gerne laufen sehen möchten und dass Du gerade Füßchen bekommst. Du hast uns beide schon vor Monaten verblüfft, als Du plötzlich in Deinem Bettchen standest und uns so begrüßt hast. Aber fast unglaublich war es, als du mit knapp 10 Monaten paar Schritte ohne Deine Orthesen (nur mit Deinem Lauflerngerät) getätigt hast. Wir waren so glücklich. Für uns war es ein Wunder, weil viele Ärzte und Orthopäden uns kurz nach deiner Geburt freundlicherweise gesagt haben, dass Du nicht stehen, geschweige denn laufen wirst vor der ersten Operation. Aber Du zeigst alle diesen Prophezeiungen Deinen Willen auf. Deinen Weg. Wir sind ganz stolz auf Dich und wissen, wie schwer es eigentlich sein muss auf der Innenseite eines Fußes zu stehen und dabei auch noch lustig zu grinsen. Auch der andere Fuß macht es dir nicht leichter. Aber Du stehst schon oft und wir wissen, dass du schon längst laufen würdest. Momentan bist Du gebremst und wirklich eingeschränkt wegen dieser blöden Fehlstellung. Manchmal gehst Du auch an der Couch entlang oder einmal um den Tisch. Aber man merkt, dass es wohl nach einer gewissen Zeit unangenehm ist, weil Du dich dann schnell wieder hinsetzt. Aber wir wissen, dass Du diesen starken Willen hast und Du laufen könntest, weil Du es ja immer wieder probierst. Wenn Deine Füße gerade gemacht wurden, kann es dann bald losgehen. Das heißt, wir werden uns noch paar Monate gedulden müssen. Und Du auch. Wir freuen uns, dass Dir in nicht allzu ferner Zukunft die Möglichkeit gegeben wird, die Welt so zu erkunden, wie Du es möchtest, ohne Hindernisse. Wir müssen nur noch etwas Geduld haben. Nicht versuchen Dich gerade in diesen und nächsten Monaten mit anderen Kindern zu vergleichen, die langsam anfangen alleine zu laufen. Du wirst irgendwann allen davon rennen! Das wissen wir. Dr. Paley hat uns auch gesagt, dass Du laufen und springen wirst.
Neben der Aufregung, dass es bald soweit ist, gesellt sich auch leider ein wenig Angst vor dieser großen Operation. Sie wird über 8 Stunden dauern und wir wissen, dass Du eigentlich noch ein kleines Kind oder Baby bist. Die Vorstellung Dich mit Schläuchen und Schmerzen zu sehen, ist schwer erträglich und wir würden gerne diesen Schmerz statt Dir auf uns nehmen. Wir wissen, dass es keinen anderen Weg gibt und dass wir diesen Weg gemeinsam mit Dir gehen. Wir sind immer da und Deine Familie auch. Viele, viele Menschen werden Dich in diesen Stunden im Geiste begleiten und sind voller Zuversicht, dass Du die erste Operation meistern wirst. Zudem wird auch hoffentlich jemand da oben die Hand während des Eingriffs über Dich und die Ärzte halten, dass jeder Ihrer Griffe richtig sein wird. Sicherlich war das auch ein wichtiger Grund Dich taufen zu lassen. Wir hätten Dich auch ohne bevorstehende Operation getauft, aber wir wollten nun Gott offiziell "ins Spiel bringen" wie Pater Engelbert gesagt hat. Dein Taufspruch "Mit meinem Gott überspringe ich Mauern" soll schon bald in aller Hinsicht wahr werden. Wie kann mit soviel menschlichen Rückhalt, Glaube, Zuversicht und Kraft noch irgendwas schief gehen. Es kann und darf nicht!
Wir glauben fest an Dich und Dr. Paleys Erfahrung. Bald Leo, wirst Du laufen. Deine Eltern müssen sich nur noch etwas gedulden. Letztlich sagen wir uns immer, ob Du erst ein paar Monate später laufen kannst als andere ist egal, wenn man bedenkt, dass Du hoffentlich über 70 Jahre auf Deinen Füßen laufen wirst. Da kommt es nicht auf paar Monate früher oder später an. Du wirst laufen, auf Deinen Füßen. Und bis dahin halten wir Dich ganz fest....-







Donnerstag, 12. September 2013

Die Gerechtigkeit ist ohnmächtig ohne Macht (Blaise Pascale 1623 - 1662)

Kürzlich schaute ich mal in das Bewertungsportal Jameda. Dort können Patienten ihre Meinungen zu Ärzten, die sie konsultiert haben, hinterlassen. Ich rief meine frühere Frauenärztin auf, die uns während der Schwangerschaft begleitet hat. Dort sah ich wieder sofort die extrem vielen positiven Bewertungen über sie. Sie ist mit 44 Bewertungen in den Top 10 der Münchner Gynäkologinnen. Da erinnerte ich mich, dass ich diese Ärztin auch aufgrund der vielen positiven Bewertungen gefunden habe. Man muss auch zugeben, dass sie eine ganz liebe, nette Person ist. Dementsprechend habe ich mich bei ihr auch gut aufgehoben gefühlt und sprach sie nach gewisser Zeit auch mal auf die vielen positiven Bewertungen im Netz an und sie sagte, dass viele der Bewertungen von ihren Freundinnen geschrieben wurden, weil sie neu nach München kam und man heutzutage nur so auf sich aufmerksam machen konnte. Ach so, das hätte mir damals eigentlich zu denken geben können, solch eine Aussage. Nun dachte ich mir, dass ich meine Erfahrungen auch mal in das Portal stellen könnte. Ich formulierte meine Aussagen, ohne Schmähkritik oder Vorwürfen. Ich stellte einfach meine Erfahrungen dar, wie sie waren. Die Ärztin hat rechtlich alles richtig gemacht und Leos Oberschenkel, seinen Rumpf, seinen Kopfumfang usw. gemessen. Das sind die gesetzlichen Vorgaben und die hat sie erfüllt. Soweit so gut, sie hat aber weder auf die Hände, noch auf die Füße geschaut. Es ärgert mich einfach, dass sie in ihrem Portfolio stehen hat, dass sie sich insbesondere auf Fehlbildungsdiagnostik spezialisiert hat, aber dann doch nicht dort hinschaut, wo Fehlbildungen relativ häufig vorkommen: Hände (noch eher) und Füße. Besonders interessant finde ich es, wenn ich von fast allen Frauen höre, dass ihre Frauenärzte ihnen die Hände und Füße ihres ungeborenen im Ultraschall gezeigt und sogar Finger und Zehen gezählt haben. Meine neue Ärztin hat diese Vorgehensweise bestätigt. Ich hätte rückblickend schon gerne gewusst, dass Leo Fibulaaplasie hat bzw. Fußfehlbildungen. So hätte man sich vorbereiten können, alles vorab erlesen, Ärzte schon konsultieren können etc. Die schlimme Ungewissheit und Ärzteodysee nach der Geburt mit unserem kleinen Baby wäre uns erspart geblieben. Ich habe von den meisten betroffenen Eltern (Deutschland und international) erfahren, dass Fibulaaplasie spätestens beim "großen Ultraschall" in der 20. Schwangerschaftswoche erkannt wird. Ich weiß auch, dass die viele sehr unglücklich den Rest der Schwangerschaft waren, weil sie mit der Diagnose völlig überrannt wurden und auch erstmal damit klar kommen mussten, dass etwas völlig außer Planmäßiges geschah. Dennoch hatten die Eltern dann Zeit sich vorzubereiten. Mit Ärzten zu sprechen, mögliche Behandlungen zu überlegen etc. Nun gut, da meine Ärztin also nicht in der Lage, sich Hände und Füße anzuschauen, dachte ich mir, dass ich meine Erfahrungen nun in dem Bewertungsportal niederschreiben dürfte. Wie gesagt, recht moderat formuliert und ohne Vorwürfe. Paar Tage später erschienen weitere kritische Kommentare (und Gott weiß, dass ich nur meine eine Bewertung geschrieben habe), zu dieser Ärztin. Es schien so, dass sich nun plötzlich Patientinnen ermuntert fühlten, nach der ersten negativen Kritik, ihre eigenen Erfahrungen nieder zuschreiben. Insgesamt waren es ca. 4-5 negative Kritiken die im Zuge meiner Bewertung hinzu kamen. Und dann plötzlich waren sie alle, von einem Tag auf den anderen, verschwunden...Zudem bekam ich vom Portal Jameda eine Email, dass die Frauenärztin der Bewertung nicht glaubt und man daher prüfen würde, ob es sich um eine wahre Schilderung handelt. Der Berufsstand des Arztes genieße einen besonderen Schutz. Nachdem ich meine Aussage bestätigt hatte, forderte ich mein Recht als Patient, auch die vielen positiven Bewertungen auf den Prüfstand zu stellen. Es handelte sich hier um 44 Bewertungen mit der Note 1,0 die sich mit Lobeshymnen überschlugen! Und da ich ja weiß, dass viele davon gefakt sind, wäre es sicher angebracht, dass auch hier die Kommentare überprüft werden. Ich bekam weder eine Antwort, noch wurde meine Bewertung wieder reingestellt. Die anderen kritischen Bewertungen übrigens auch nicht. Insofern frage ich mich, was diese Portale eigentlich bringen? Eine Ärztin, die ihre Bewertungen selbst schreiben lässt, negative Kommentare auf ihren Wunsch hin sofort gelöscht werden können und positive anstandslos übernommen werden, zeigen mir, dass jemand mehr Wert auf seine Außenwirkung legt, als auf seine Arbeit in der Praxis. Blöd, dass ich so etwas vorher nicht wusste und dachte Manipulationen gebe es nur im Bereich der Hotelbewertungen. Aber das Ärzte so etwas nötig haben, eröffnete mir eine völlig neue Sichtweise. Ich denke aber, dass es mich noch mehr ärgert, das solche Bewertungsportale den Anscheinen erwecken lassen, dass jeder ein gleiches Recht hätte und es vorrangig um das Wohl das Patienten gehe. Letztlich geht es aber gerade nicht darum seine Meinung (Meinungsfreiheit, wie war das noch?) frei äußern zu dürfen, sondern um folgendes:
"Ärzte, Apotheker, Rechtsanwälte usw. unterliegen in Deutschland einem besonderen Berufsrecht. Bei Standesberufen wie diesen gilt der Grundsatz, dass der Laie den Fachmann nicht beurteilen kann. Darum mussten wir Ihren Beitrag leider löschen."



Die Gerechtigkeit ist wie das Licht: Man weiß nicht, was es ist, aber man merkt, wenn es fehlt.


Sonntag, 11. August 2013

Mauern überwinden

Da wir für Leonard Spenden sammeln, bekommen wir oft die Frage gestellt, ob es in Deutschland denn nicht möglich sei ihn operieren zu lassen. Doch es ist möglich. Es gibt einige Ärzte, die sich mit Fibulaaplasie auskennen und operieren. Wenn man bedenkt, dass Fibulaaplasie nur bei 1:40.000 Geburten vorkommt (was ca. 5-10 Geburten pro Jahr sind), kann man sich ausrechnen, dass es kaum einen Spezialisten gibt, der schon deutlich über 20 Kinder mit Fibulaaplasie operiert hat. Vieles verteilt sich auf verschiedene Ärzte im Bundesgebiet und Österreich. Wir waren mit Leo gleich nach der Geburt bei vielen Orthopäden und auch Fußchirurgen. Auch in Österreich. Wir verschickten Röntgenaufnahmen in die USA (zu 4 verschiedenen Spezialisten), nach Israel, nach England etc. Wir haben mehr als ein Dutzend Ärzteberichte und alle sagen hinsichtlich der Therapie etwas anderes. Es gibt keinen roten Faden. Wir hörten alles: von Vorfußamputation (Hamburg), bis beidseitiger Amputation, lebenslange Orthoprothesen bis zu einer sehr vielversprechenden Aussicht, dass Leo ohne Hilfsmittel laufen können wird. Wie entscheidet man dann als Elternteil? Wir haben uns für die Perspektive entschieden, die in unseren Augen für Leo die Beste ist: ein Leben auf eigenen Füßen ohne Hilfsmittel. Relativ schnell wurde der Name von Leos Arzt genannt. Wir hörten ihn das erste Mal in Hamburg beim Arzt. Nachdem man Leo kurz angeschaut hat und uns eine negative Prognose gegeben hat (siehe oben), fragten wir, ob es denn international einen Spezialisten gebe, den wir noch konsultieren könnten. Die Antwort werde ich nie vergessen: "Ja, Dr. Paley. Aber der weiß auch nicht mehr als ich. Wir sind ja hier nicht ein Dritte Welt Land." Das ließ uns aufhorchen: ja, es gibt einen Arzt, der anscheinend ein Spezialist bei Fibulaaplasie ist. Ob wir hier ein Dritte Welt Land diesbezüglich sind bzw. ob sich jemand in seiner Ehre wegen dieser Frage verletzt fühlte, interessierte uns nicht. Immer mehr Ärzte, die wir konsultierten, ließen den Namen dieses amerikanischen Arztes fallen und wir waren uns sicher, dass wir uns anhören wollten, was er zu Leos Röntgenaufnahmen sagen würde. Und ja, es gab Hoffnung danach! Er bot uns ein Licht am Ende des Tunnels an. Seine Antworten auf unsere vielen Fragen waren immer realistisch, aber auch hoffnungsgebend. Er nahm sich Zeit uns zu antworten (was keiner der Ärzte bisher machte, höchstens wir bezahlten sie privat) und wollte gerne Leo helfen. Er hat weltweit die meisten Kinder mit Fibulaaplasie operiert. Mehr als 200 Kinder waren es! Sie kommen weltweit zu ihm. Egal ob aus Saudi-Arabien, Russland, Polen, Deutschland etc. Das heißt, wir entschieden uns aufgrund der beiden Faktoren: Perspektive für Leonard und die Erfahrung des Arztes. Das waren die ausschlaggebenden Punkte. Nichts anderes zählte mehr für uns. Dass wir uns den Medien stellen mussten, um Spenden zu sammeln, war egal. Schwer wurde es, als wir von deutschen Ärzten und betroffenen Eltern angegriffen wurden, warum wir ins Ausland gehen. Leo sollte hier operiert werden. Im Namen einer Klinik, die auch Kinder mit Fibuaaplasie operiert, schrieb man uns, dass unser Aufruf zu Spenden "nicht ethisch" vertretbar sei. Man könne Leonard mindestens genau so gut in deren Klinik operieren. Dieses ging auch als Leserbrief an die Süddeutsche Zeitung. Nein, wir wollten ihn nicht dort operieren lassen, weil die Kinder mindestens bis zum 16 Lebensjahr über kniehohe Orthesen tragen und weil unser Arzt deutlich mehr Erfahrung hat. Er war und ist in unseren Augen für Leonards stark ausgeprägte Form der Fibulaaplasie einfach der Beste. Aber so kam es, dass wir anfangs neben der enormen Welle an Anteilnahme und Sympathie auch Kritik ausgesetzt waren. Wir fingen an, uns gegenüber Eltern von Betroffenen, die ihre Kinder hier operieren ließen, und den Ärzten zu verteidigen und zu erklären. Bis wir irgendwann merkten, dass es gar nicht unser Problem ist, was da ausgesprochen wurde. Es wurde klar, dass Ärzte sich in Ihrer "Ehre" (O-Ton eines Arztes) und ihrem Stolz verletzt fühlten, dass man sie nicht in der Zeitung erwähnte bzw. es für sie so klang, als ob es keine Alternative zum amerikanischen Arzt gebe. Betroffene Eltern auch von älteren Kindern waren sauer auf uns. Mir wurde klar, dass jemand hier ein ureigenes Problem an uns ausließ und dieses in Wirklichkeit wenig mit uns zu tun hatte. Jeder wählt im Leben seinen Weg. Jeder geht den Weg, der für ihn am Besten erscheint. Wir haben einen Weg gewählt, der sicherlich schwerer ist, als Leonard hier in Deutschland operieren zu lassen. Aber es fühlt sich richtig an. Wir fühlen Freude und Zuversicht über das Kommende. Der Herr gibt uns die Kraft weiter zu machen, den Weg zu gehen, der oft steinig ist. Zum größten Teil aber mit viel positiver Erfahrung geebnet ist. Wir freuen uns so sehr auf die erste Operation. Auf Leos gerade Füßchen. Wir lassen die Kritik an uns abprallen. Mittlerweile antworten wir nicht mehr auf Kritik von Ärzten oder Betroffenen. Diese Menschen haben nicht uns als Problem bzw. wir können ihr eigenes Problem nicht lösen. Letztlich ist es auch viel wichtiger, dass sich nun betroffene Eltern aus ganz Europa an uns wenden und fragen, wie wir die Spendenaktionen ausgeführt haben und wohin sie sich wenden können etc. Ich freue mich so sehr, wenn ich auch ihnen Zuversicht geben kann, dass ihr Baby auf eigenen Füßen später laufen wird. Es ist schön, ihnen unsere (wenn auch erst kurze) Erfahrung weiter zu geben, wie sie am Besten für ihre Kinder Geld sammeln können, um die Operation im Ausland bezahlen zu können. Diese Eltern wünschen sich auch ihr Kind beim erfahrensten Arzt für Fibulaaplasie operieren lassen zu dürfen. Wir möchten helfen. Uns wird so oft geholfen und mehr als gerne helfen wir weiter. Allen Kritikern zum Trotz.

Möge Gott auf dem Weg, den du vor dir hast, vor dir hergehen.
Irischer Segensspruch

Freitag, 21. Juni 2013

Du bist als mein Ebenbild geschaffen (1. Mose 1,27)


Warum kam Leo nicht gesund zur Welt? Diese Frage hat uns anfangs sehr beschäftigt. Die ersten Gedanken zu diesem Thema entstanden relativ schnell. Diese Frage konnte ich mir wissenschaftlich beantworten lassen. Ich habe weder geraucht, noch getrunken noch Medikamente genommen usw. Es scheint "einfach" eine genetische Veränderung in der 6-8 Schwangerschaftswoche, in der die Extremitäten, gebildet werden, abzulaufen. Es ist ein "blue print error", der in der embryonalen Entwicklung abläuft. Es gibt keine Gemeinsamkeiten bei Eltern von Kindern mit Fibulaaplasie. Vor mehreren Jahren wurde dazu eine Studie in den USA durchgeführt, um festzustellen was eine Ursache der Fibulaaplasie sein könnte. Viele Eltern wurden zu bestimmten Themen betreffend Ihrere Schwangerschaft befragt. Das Ergebnis: nichts! Kein Hinweis, der wirkliche Gründe für eine Fibulaaplasie erklären könnte. Also bleibt für mich daher die religiöse Frage, warum der "Herr" Leo eine so große Aufgabe mit auf den Weg gegeben hat. Und ich habe auch keine wirkliche Antwort bis jetzt darauf bekommen. Was ich weiß, ist sicher: wir lieben Leo, so wie er ist. Für uns ist er perfekt, obwohl seine Füße nicht "perfekt" sind. Natürlich wünsche ich mir, dass die erste, große Operation ihm seine Füße richtet, aber ich werde ihn danach nicht mehr lieben als vorher. Leo lieben wir nicht für seine Füße oder Zehen, sondern für seine Art und seine Charakterstärke und weil er einfach da ist. Mit seinen 9 Monaten zeigt er uns, dass er viel mehr Kraft hat, als wir uns jemals vorgestellt haben. In der Geburtsklinik (zu diesem Thema werde ich gesondert schreiben) sagte man uns, dass Leo vielleicht im Rollstuhl sitzen oder nur mit Prothesen laufen können wird. Seit Leo sich alleine in seinem Bett hochzieht und uns stehend morgens so begrüßt, weiß ich, dass "jemand" ihm sehr viel Kraft mitgegeben hat. Seitdem weiß ich auch, dass man niemals einer Aussage eines Arztes glauben soll - vor allen Dingen nicht, wenn er das Krankheitsbild vorher noch nie gesehen hat. 
Aus meinem Glauben heraus, weiß ich, dass alles seinen Sinn im Leben hat und das nichts einfach so passiert. Was ich als Antwort auf meine eingangs gestellte Frage weiß ist, dass Leo uns die Liebe neu zeigt. Die Liebe, innerhalb der Familie, ABER auch die Liebe, der Mitmenschen zueinander. Wie viele Menschen uns auf unserem Weg begleiten und Leo helfen möchten, eröffnet eine neue Perspektive auf das Leben. Viele Menschen wollen ihm helfen. Warum? Einfach weil es Menschen sind. Diese Menschen zeigen durch ihr gutes Herz Mitgefühl, aber auch ihren Glauben an Leo, dass er laufen können wird. Wenn der Glaube an das Positive nicht mehr da wäre, dann würde auch keine Anteilnahme sein. Hier zeigt sich mir, dass wir nicht alleine gelassen wurden. "Jemand" hat uns Leo geschenkt und viele Menschen möchten ihn auf seinem Weg begleiten. Das tröstet und gibt Kraft. Leo gibt uns Kraft, aber auch Ihr, die ihr Leo laufen sehen möchtet. Wäre Leo nicht, wäre die Liebe zu diesem kleinen Menschen nicht da, wäre diese tragende Erfahrung der Mitmenschlichkeit nicht, wäre alles ganz anders. Nicht besser. Nein schlechter. Danke, dass uns Leo geschenkt wurde und danke, dass Ihr uns unterstützt!


Ich habe dich wunderbar geschaffen. (Psalm 139,14)
Ich habe dich im Leib deiner Mutter gebildet. (Psalm 139,13)

Sonntag, 9. Juni 2013

Wer ist hier behindert?


"Ich kenne auch jemanden, der behindert ist", "Wusstest Du, dass er behindert zur Welt kommen wird?" "Ich habe einen Freund, der ist Contergan geschädigt und führt ein tolles Leben"..Solche Kommentare haben wir seit Leos Geburt einige Male gehört. Glücklicherweise nicht oft, aber die wenigen Male haben gereicht, um mir kurz nach Leos Geburt den Tag zu verderben. Es gibt Menschen, die schnell das Wort Behinderung in den Mund nehmen und Leo gerne als solchen bezeichnen. Ja, Leo hat eine Fehlbildung, aber ist er deswegen behindert? Für uns absolut nicht und ich sage auch warum: Leo wird auf seinen eigenen Füßen laufen können. Das heißt, er wird gehen, springen und laufen können. Er wird wohl eher kein Marathonläufer werden oder den Mount Everest besteigen. "Na, dann ist er ja behindert" antwortete da schon ein Bekannter. Dann frage ich, muss jeder Mensch heutzutage Spitzensportler werden oder Kletterer? Wir sind auch keine Sportler und sind nicht behindert. Ich möchte gar keine Berge besteigen oder Dauerläufer sein. Ich bezweifle auch stark, dass ich dazu in der Lage wäre. Es ist super, wenn es Leute gibt, die das machen und den Sport auch ihr Hobby nennen. Aber muss heute jeder Höchstleistungen vollbringen können, damit er ganz "normal" ist? Würde jemand Reinhold Messner als behindert bezeichnen, weil ihm auch die meisten seiner Zehen fehlen? Wohl kaum!
Ziehen wir kurz die Richtlinie der Weltgesundheitsorganisation WHO zur Definition von Behinderung heran: "Aufgrund einer Erkrankung, angeborenen Schädigung oder eines Unfalls als Ursache entsteht ein dauerhafter gesundheitlicher Schaden. Der Schaden führt zu einer funktionalen Beeinträchtigung der Fähigkeiten und Aktivitäten des Betroffenen." Das bedeutet, dass ein gesundheitlicher Schaden vorliegen muss und als Folge dessen die Fähigkeiten und Aktivitäten eingeschränkt sind. Wenn ich hier richtig ansetze, müsste nach dieser Definition auch die Mehrheit der Bevölkerung behindert sein. Sei es, weil sie eine Brille oder Kontaktlinsen brauchen, ohne die sie am sozialen Leben nicht "normal" teilnehmen könnten (ich zähle mich dazu, da ich ohne dieses Hilfsmittel fast blind bin), sei es Menschen, die an chronischen Schmerzen leiden, die eine Hüftoperation hinter sich haben, die Hörgeräte tragen etc. Sind wir dann auch demnach behindert? Komisch, aber die wenigsten fühlen sich bei diesem Gedanken wohl, als behindert bezeichnet zu werden. Dennoch werde ich aber auch manchmal überrascht, wenn ich von Menschen mit Fibulaaplasie lese, die sich selbst als behindert oder gehbehindert bezeichnen. Dieses ist mehrheitlich bei den deutschen Betroffenen zu lesen. Amerikanische Eltern, deren Kinder schon eine Fußrekonstruktion hinter sich haben, bezeichnen ihre Kinder nie als handicaped oder disabled. Woran liegt das? Vielleicht als wichtigster Grund daran, dass die Kinder danach entweder gar keine Orthesen (also Hilfsmittel) brauchen, oder nur so kleine, dass diese kaum sichtbar sind. In Deutschland wird noch anders behandelt: die Kinder und auch später noch Erwachsene tragen - auch nach den OPs- über das Knie gehende Orthesen, die natürlich auch bei kürzer Kleidung für alle anderen sichtbar sind. Dieses bedeutet sicherlich eine größere Einschränkung, wenn man ständig und überall solche Hilfsmittel tragen muss. Letztlich ist es für mich in Ordnung, wenn Menschen sich selbst oder ihre Kinder als behindert bezeichnen möchten und einen Schwerbindertenausweis wollen. Jeder hat ein anderes Bild von sich und dem Leben. Aber für uns ist es nicht in Ordnung, wenn man bei Leo von einer Behinderung spricht. Unser Leo wird auf seinen Füßchen laufen und daher ist die Bezeichnung einer Fußanomalie oder Fehlbildung eher zutreffend. Und vielleicht wird Leo ja trotzdem mal einen Berg besteigen. Wer weiß....-  Leo, go!










Dienstag, 4. Juni 2013

Herzbluten


Die Welt der Chirurgie dreht sich schnell zur Zeit. Alles was dieses Jahr machbar ist, kann nächstes Jahr schon durch eine verbesserte OP-Technik ersetzt werden. So sagten es uns einige Chirurgen kürzlich. Vieles ist möglich und oft bleibt man mit einem Staunen zurück, wenn Menschen fremde Gliedmaßen transplantiert werden oder Bilder anderer Rekonstruktionen den Weg ins Internet finden. So findet man auch schnell Ergebnisse, die einen starken Magen erfordern, wenn man das Suchwort "Foot reconstruction" eingibt. Menschen, die durch einen Unfall eigentlich gar keinen Fuß mehr haben, wird dank chirurgischer Höchstleistung Knochen für Knochen, Sehne für Sehne, Nervenbahn für Nervenbahn dieser wieder zusammengesetzt. Ein Fuß soll bei einem Unfall mit allen Mitteln erhalten bleiben. Darüber sind sich die meisten Chirurgen und Patienten einig. Aber bei Fibulaaplasie gibt es diesen Konsens nicht. Einem Kind mit einem fehlgebildeten Fuß wird dieser schneller abgenommen, als man glaubt. Das Baby ist kein Jahr alt und hat seinen Fuß/Füße abgenommen bekommen ohne das je eine fußerhaltende Operation versucht wurde. Füße werden amputiert, die in meinen Augen fast perfekt sind. Es fehlen ihnen nur ein paar Zehen oder Knochen. Mein Herz weint und blutet, wenn ich Bilder von Füßen sehe, die so viel "besser" als Leonards sind. Die Eltern fotografieren diese vor der Amputation und es wirft die Frage auf, warum Chirurgen auf der einen Seite alles versuchen, um Gliedmaßen nach Unfällen zu erhalten, auf der anderen Seite kleinen Babys mit Fibulaaplasie keine Chance geben, jemals auf ihren Füßen zu laufen. Wir leben im 21. Jahrhundert und dennoch gibt es viele Kinder mit Fibulaaplasie die in den USA nur mit Prothesen laufen können, weil die Ärzte ihnen keine Chance gegeben haben.
Einen durch Fibulaaplasie fehlgebildeten Fuß können heutzutage einige sehr wenige Spezialisten so weit rekonstruieren, dass die Kinder damit laufen können. Leos Füße werden sicherlich nie schön sein, aber er wird Sand spüren können, wenn er am Strand ist. Er wird nachts auf die Toilette gehen können, ohne sich Hilfsmittel umschnallen zu müssen usw. Seine Füße und Unterschenkel können mit dem Fortschritt in der Chirurgie sicherlich jedes Jahr besser behandelt werden. Amputierte Füße kann man nach aktuellem Stand nicht mehr zurück transplantieren. Hier gilt es: ab ist ab. Es gib keinen Weg zurück. Der oben gezeigte Fuß wird auch bald amputiert. Mein Herz blutet.





Sonntag, 2. Juni 2013

Der Oscar Pistorius Tag

Oscar Pistorius soll - allem Anschein nach- seine Freundin erschossen haben. Was hat das mit Leo zu tun? Viel und doch auch wieder wenig. Oscar Pistorius hat beidseitige Fibulaaplasie, genau wie Leonard. Er kam 1986 mit dieser Fehlbildung in Südafrika zur Welt. Wie viele Zehen oder Strahlen ihm fehlten, weiß ich nicht. Sicherlich hatte er wie Leonard nur teilweise ausgebildete Füße und gekrümmte Schienbeine, fehlende Kreuzbänder und Fußfehlstellung. Dieses sind die typischen Merkmale der Fibulaaplasie. Es gibt auch Kinder, die einen kompletten 5-strahligen Fuß haben, dafür aber auch alle anderen Merkmale der Fibulaaplasie. In den meisten Ländern entscheidet man sich für die Amputation des Fußes nach der Anzahl der Zehen bzw. Strahlen. Ein Fuß mit drei Strahlen wird als Minimum gesehen, damit er nicht amputiert wird. Besonders in den USA wird nach dieser Richtlinie entschieden. Dort entscheiden sich viele Orthopäden und betroffene Eltern für eine Amputation wenn es "zu wenige" Strahlen oder Zehen am Fuß gibt. Die Anzahl der Zehen ist somit eines der wichtigsten Kriterien (besonders im angloamerikanischen Bereich) für den Erhalt des Fußes oder der Amputation. Oscar Pistorius dürfte also auch eher eine schwerer Form der Fußfehlbildung gehabt haben, wie unser Leonard. Da er vor über 20 Jahren in Südafrika zur Welt kam, gab es sicherlich auch kaum Optionen die Füße chirurgisch zu korrigieren und damit zu erhalten. Um ihm ein aktives Leben bieten zu können, haben sich die Eltern für diese schwere Entscheidung der Amputation entschlossen. Oscar wurde trotz oder gerade deswegen zu einem der besten Läufer im Behinderten Sport. Er wurde für viele betroffene Eltern ein Vorbild und in Foren zur Fibulaaplasie dient er auch immer dazu die eigene Entscheidung der Amputation zu rechtfertigen und gut zu heißen. Immer heißt es dann, dass die Kinder "nichts stoppt" und sie "ein sehr aktives Leben führen" können wie Oscar. Oscar ist der Held der Eltern, die sich für die Amputation der Füße/Beine ihrer Kinder entscheiden haben. Er ist immer noch ein Held, an dem zwanghaft festgehalten wird, auch wenn er im Verdacht steht, seine Freundin erschossen zu haben. Er steht immer noch für die Entscheidung, dass sie alles richtig gemacht haben und nichts darf diesen Nimbus zerstören. Wenn ich die Kommentare lese, entsteht ein Gefühl, dass Oscars Unschuld gebraucht wird um die Amputation an Ihren Kindern gut zu heißen. Oscar ist ihnen so wichtig und das obwohl so vieles gegen ihn spricht. Mit dem Verdacht des Mordes an seiner Freundin starb für mich der Held Oscar und damit auch seine Vorbildfunktion. Er soll für Leo kein Vorbild sein, auch wenn er die gleiche Fehlbildung hat und damit vieles gemeinsam hat.