Freitag, 6. November 2015

Beinverlängerung / post-OP

Dass die Beinverlängerung kein Zuckerschlecken ist, war uns schon lange klar. Sobald man sich nur etwas mit der Thematik beschäftigt, weiß man, dass es eine ziemliche Prozedur für alle Beteiligten ist. Am meisten natürlich für das Kind. Aber die ersten zwei Wochen nach der OP waren der Wahnsinn: bei Leo wurden nicht nur die Fixateure dran gemacht. An seinem linken Fuß wurde wieder einiges korrigiert. Leo hatte im Laufe der letzten Monate einen sogenannten "Rocker bottom foot" entwickelt. Das heißt, dass die Fußsohle unten rund war und nicht gerade ("Rocker" also wie im amerikanisch/englischen für Schaukelstuhl). Die Zehen waren dann auch nicht mehr an einer wirklich idealen Position. So dass Dr Paley diese Fehlstellung gerichtet hat, die Drähte und Nägel aus dem rechten Fuß entnommen hat, die Fehlstellung des linken Unterschenkel begradigt hat UND den Fixateur dran gemacht hat. Durch Leos Unterschenkel, Füße und Zehen gehen nun ganz viele dicke und dünne Drähte. Auch an diesen Anblick musste man sich erst mal gewöhnen.
Aber das ist nur eine Kleinigkeit im Vergleich zu den ersten Tagen und Nächten nach der OP. Als man uns nach der OP zu Leonard rief und er im Auchwachraum lag, dachte ich, dass das Schlimmste vorbei sei. Aber Leo weinte so viel und herzzerbrechend, dazu sein geschwollenes Gesicht, schwer atmend, dass ich wünschte, ich möge aus diesem Alptraum aufwachen. Er hatte viel mehr mit den Folgen dieser OP zu kämpfen, als bei der vorigen im letzten Jahr. Man ließ Leo aufgrund seiner Atemprobleme viele Stunden im Aufwachraum. Angeschlossen an Monitore und dutzende Schläuche. Andere Kinder, die operiert wurden, kamen und wurden wieder rausgeschoben. Leo blieb. Immer wenn er kurz aufwachte, weinte er. Die Tränen brachen uns wirklich das Herz. Es waren Tränen des Schmerzes und des Nicht-verstehens, was hier gerade passiert. Und das obwohl wir ihn vorbereitet hatten, auf seine "Roboter-Beine". Nicht nur wir, sondern auch seine liebe Physiotherapeutin in München. Auch später in seinem Krankenzimmer weinte er viel und fragte:"Mami, was ist das?" Was sind das für Schmerzen, woher kommen sie, warum nehmen wir sie nicht weg? Eigentlich fühlte ich mich immer als Verräterin an unserem Leo. Wir haben ihm dieser Prozedur ausgesetzt und nun konnte ich ihm nicht helfen. Dann kamen die Gedanken, dass man doch versteht, warum manche Eltern von Kindern mit Fibualaaplasie die Beine amputieren lassen. Es ist schlimm solche Gedanken zu haben, aber sie kommen, wenn man sein Kind leiden und traurig sieht. Immer war ich gegen Amputation, aber diese einzelnen Momente des In-sich gehens sind anders. Sie stellen alles in Frage, was man vorher abgelehnt hat. Es sind kurze Momente des Zweifelns, aber sie sind da. Ein Schnitt und das Kind wäre von solchen anstregenden Prozeduren "erlöst". Keine Schmerzen mehr....- Klar, ist das oberste Ziel die Kinder nach solch einer OP schmerzfrei zu haben, aber trotz Maximaldosen an stärksten Mitteln, schafft man es nicht, dass die Kinder GAR keine Schmerzen haben. Und jedes Kind ist anders. Wir trafen Familien, deren Kinder nach zwei Tagen OP so gut wie ohne Schmerzmittel sein konnten. Jedes Kind ist anders, jede OP ist anders. Was bei uns der Fall war, muss nicht immer so sein. Sobald es Leo besser ging, verging auch mein Zweifel, meine Traurigkeit über Leos Zustand. Seinen Schmerz, dem wir ihm nicht nehmen konnten. Sein Unverständnis über die Situation wurde manchmal auch zu Wut. So kannten wir Leo nicht. Dann schrie er manchmal den Papa, manchmal mich an. Papa sollte raus aus dem Zimmer, dann wieder sollte ich weg gehen. Puh, das waren alles keine schönen Momente! Dann muss man auch mal rausgehen aus dem Zimmer und sich kurz wieder fassen. Kraft tanken, Tränen runter schlucken, weiter machen. Diese Tage im Krankenhaus muss man auch erst mal verdauen. Man denkt auch zwischendurch immer: willst du das alles deinem Kind noch mal zumuten? Noch eine Beinverlängerung in einigen Jahren? Wie soll man das alles noch mal durchstehen? Aber dann versuchen wir diese Gedanken wegzuschieben und nur an diese jetzige Zeit zu denken. Was irgendwann kommt, ist die Zukunft und Jetzt ist Jetzt.
Leo mit nach Hause zu nehmen, war schön. Ihm ging es zuhause dann viel besser. Wir alle konnten wieder besser schlafen und auch die Schmerzen wurden besser. Aber es gibt viel zu tun: täglich gehen wir zur Krankengymnastik: Tränen! Täglich drehen am Fixateur: Tränen! Tägliche Wundreinigung: Tränen! Mindestens ein mal die Woche Arztbesuch: Tränen, wenn wir nur in die Nähe kommen! Aber auch das wird besser! Die Physiotherapie macht ihm nun seit einigen Tagen Spaß, wir versuchen regelmäßig schwimmen zu gehen und die Reinigung danach ist dann weniger schlimm, das Drehen am Fixateur wird auch immer besser. Also, alles wird langsam aber sicher besser. Besser für Leo und damit auch einfacher für uns.


Einen knappen Monat nach der OP wage ich zu sagen, dass wir auf dem richtigen Weg sind. Langsam aber sicher kommt auch wieder Zuversicht und Freude, dass wir Leo eine Zukunft auf seinen eigenen Beinen bieten können. Die Dankbarkeit über die Möglickeit gilt Euch, den Menschen, die es aufgrund von Spenden möglich gemacht haben, dass wir Leo bei diesem fantastischen Arzt, Dr Paley, behandeln lassen können. Jeden Tag, wenn wir in seiner Klinik sind, wissen wir, dass wir das Richtige für Leo tun. Auch wenn es nicht einfach ist!

Freitag, 24. Juli 2015

Beidseitige Beinverlängerung

Am 14.10.2015 wird Leo die erste Beinverlängerung bekommen. 

Es dauert nicht mehr lange bis wir in die USA fliegen. Der Flug für den 4.10 ist gebucht. Bis dahin haben wir noch sehr viel zu tun. Eigentlich sind wir seit mehreren Monaten mit Spenden und jeglicher Organisation rund um die OP beschäftigt. Also eigentlich wie immer seit Leos Geburt :-) Aber irgendwie gehört das auch schon fast zu unserem Alltag, so wie vieles andere auch, was Eltern gesunder Kinder nicht kennen: die traurigen und betroffenen Blicke, wenn man kurz von Leos Fehlbildung erzählt (oft mit wirklicher Anteilnahme),  neugierige Blicke auf Leos rechte kleine Orthese ("Wie lange muss der denn die Schiene tragen?"), fragende Blicke ("Wie alt ist ihr Kind? 20 Monate?" Nein...34 Monate!") usw. Die Frage nach der Größe wird nach der Beinverlängerung erst mal etwas in den Hintergrund geraten, wenn Leos Unterschenkel um ca. 5-6 cm verlängert werden.

Auf der einen Seite freut man sich, weil Leo dann wieder halbwegs "Normalmaße" (dieses Wort "normal"ist eigentlich schrecklich) hat und ein paar Jahre Ruhe hat von diesen Strapazen. Weil, machen wir uns nichts vor, diese Prozedur der Beinverlängerung einfach nur anstregend ist. Das Schienbein wird gebrochen und der Fixateur externe mit Pins und Schrauben durch die Haut am Schienbein befestigt. Dann wird täglich über Monate der Knochen mittels Drehen am Fixateur verlängert. Die meisten Eltern (bei der Facebook Gruppe für Fibulaaplasie) teilen eigentlich gerade in den ersten Monaten eher die Schmerzen mit und dass sich oft gemeine Entzündungen an den offenen Stellen ergeben. Die meisten Kinder haben 1-3 Entzündungen im Laufe der Verlängerung, sehr wenige gar keine. Verbunden wird dieses mit einem Schlafentzug in den ersten Monaten, da die Kinder oft durch Muskelkrämpfe und Schmerzen schlecht schlafen, und nicht wenige Eltern das gros der Nacht damit verbringen, die Beine zu massieren, gut zu zureden und einfach nur da zu sein. Es bricht uns beiden das Herz, dass wir das Schlimme mit erleben müssen. Aber wenn man sich für den Weg der Rekonstruktion bei Fibulaaplasie entschieden hat, nimmt man auch die Beinverlängerung in Kauf. Anders geht es nicht. Wir können Leo nicht auf kurzen Unterschenkeln (die wirklich kurz sind!) durchs Leben laufen lassen. Es muss nun gemacht werden und leider hat unser Kind die Schmerzen, nicht wir. Jeder der Mama oder Papa ist, weiß, dass man sich selbst 100 mal eher einen oder zwei Fixateure dran machen lassen würde, um seinem Kind diese Qual zu ersparen. Aber wir werden in jeder Minute da sein und ALLES machen, um ihm beizustehen, abzulenken, zu trösten und liebzuhaben. Auch das wird ein Ende haben. Es werden keine schönen 6 Monate sein, aber wir werden sie wieder gemeinsam durchstehen. 

Manchmal fragt man sich ja, was es so für Menschen auf der Welt gibt, die sich die Beine mittels Fixateur externe verlängern lassen, nur um paar cm größer zu sein. Ich habe einen Bericht vor einiger Zeit im Spiegel gelesen, wonach viele chinesische Models ins russische Kurgan fahren und dort Höllenqualen leiden, nur damit sie besser im Modegeschäft ankommen. Kurgan ist berühmt für Beinverlängerungen, weil dort der Fixateur von einem Orthopäden, Prof. Iliazarov, in den 50er Jahren erfunden wurde. Daher heißt der Fixateur auch richtig: Iliazarov Fixateur. Heutzutage wird noch fast nach der gleichen Methode und mit demselben Metallkäfig das Bein verlängert. Leider hat sich auf diesem Gebiet für Kinder wenig getan. Aber da wir Dr. Paley als Arzt haben, dürfen wir glücklich sein, dass er einer der wenigen Ärzte ist, der schon bei ca. 10-12 Jährigen Kindern eine interne Beinverlängerung anbietet. Das ist deutlich weniger schmerzhaft, da man nicht mehr mit dem Fixateur arbeitet, sondern mit einer Art "Teleskop", das den Knochen sozusagen von innen heraus verlängert. Diese interne Verlängerung wurde uns auch in München angeboten, aber erst, wenn Leonard ausgewachsen ist. Bis dahin ist noch viel Zeit und wer weiß, was es schon in ein paar Jahren Neues gibt! 

Und hier ist Dr. Paley (als Jungspund) mit dem berühmten Prof. Iliazarov, bei dem Dr. Paley sich 1988 weitergebildet hat. Die Unterhaltungen dürften sich auf russisch geführt haben: Dr. Paley spricht 7 Sprachen fließend :-)






Montag, 5. Januar 2015

What others think of you is none of your business

"Der ist ja lustig, so unproportional. Wie ein kleiner Pinguin...Na ja, wenigstens ist er schön dick angezogen". Tatsächlich hat kürzlich eine ältere Dame (wenn man sie denn als "Dame" bezeichnen kann), Leonard am Strand von Föhr länger beobachtet und dann diesen Kommentar zu mir gesagt. Ich war so sauer, dass ich erst mal gar nicht reagiert habe und mich dann im Nachhinein ärgerte, nichts gesagt zu haben. Aber was soll man auch auf solch einen Spruch antworten? "Blöde Kuh!" oder "Sind Sie Ornithologe?" Lieber nicht, in der Ruhe liegt die Kraft.

Wir wollen und müssen nicht jedem wildfremden Menschen auf der Strasse erklären, warum Leonard kürzere Unterschenkel hat bzw. nicht ganz rund läuft. Man kann ja auch nicht einfach sagen:"Ja, er hat Fibulaaplasie" und der Gegenüber wüsste dann sofort was los ist. Fibulaaplasie kennt normalerweise kein Mensch. Es würde eine ganze Abhandlung bedeuten, wenn man anfängt, alles zu erklären. Ich habe dann mal andere Eltern im Facebook-Forum für Fibulaaplasie gefragt, was sie so auf die Schnelle sagen, wenn fremde Menschen komische Kommentare bringen und eine Mutter antwortete:"I nicely say that my son is missing bones in his legs. That's enough to let them know they just "put their foot in their mouth".."  Ich finde die Antwort ganz gut und werde mir diesen Spruch für das nächste Mal merken, wenn wildfremde Menschen meinen, etwas kommentieren zu müssen. 

Ich frage mich ohnehin, was das für Menschen sind, die einfach laut und ungefragt ihre Meinung über andere zum Besten geben. Niemand fragt sie danach, wie sie uns, unseren Sohn oder sonstiges finden. Normalerweise schaut man vielleicht irgendwo doppelt hin (wenn überhaupt!), wenn einem etwas sonderbar oder „anders“ vorkommt. Aber dieses negative Kommentieren an anderen Menschen, ist eine Art, die mir befremdlich ist. Aber anscheinend muss man sich daran gewöhnen, dass wir einen kleinen „Hingucker“ nun mit uns haben :-) Es gibt viele Menschen, die Leo sicherlich anschauen, weil er sehr süß und lustig ist. Aber einige Menschen, die auch schauen, weil sie sehen, dass irgendetwas „anders“ ist. Die Menschen, die genauer hinschauen, wundern sich vielleicht, dass Leos Unterschenkel kürzer sind, oder dass er kein 100 %-iges Gangbild hat. Das ist auch in Ordnung. Aber komische Kommentare sind einfach ärgerlich. 

Vor einigen Wochen wurde ich damit das erste Mal konfrontiert, als eine Frau (die Leos Geschichte kennt!) ihn erstmalig live laufen sah und meinte:“Der läuft ja lustig...wie ein Kleinkind das gerade laufen lernt und irgendwie passt das ja gar nicht, weil er schon viel älter ist“....Grrrr.... Und nun das am Strand von Föhr. Und immer ist alles „lustig“. Für mich ist es das Gegenteil von lustig. Ja, manchmal fragt man sich, wo diese Leute ihren Benimm gelassen haben.
Sicherlich werden wir noch häufiger in der Zukunft mit solchen Reaktionen zu tun haben und mein Ziel ist es hier gelassener zu werden. „What others think of you is none of your business“. Komischerweise fällt dieses schwerer zu beherzigen, wenn es um das eigene Kind geht. Da spürt man eher die Wut, statt die Gelassenheit. Ich weiß, dass es sehr vielen Eltern von Kindern mit Fibulaaplasie so geht. Aber ein Phänomen ist, dass oft die Männer die gelasseneren sind und sich keinen Deut darum scheren, was andere denken oder sagen. Männer können in diesem Fall für viele von uns Müttern, die ein Kind mit Fibulaaplasie haben, ein Vorbild sein (ja,ja... ausnahmsweise ;-). Ich hoffe sehr, dass Leo auch so wird und ihn blöde Sprüche nicht aus der Rolle bringen, sondern mit einer fröhlich-frechen rheinischen Art kontert.


Sonntag, 27. Juli 2014

Zurück!



Wir sind zurück in Deutschland. Zurück von unserer langen Reise. Die Reise, die gefühlt mehrere Jahre gedauert hat. Wir zählen dazu nicht nur unsere wirkliche Abwesenheit, sondern auch die "Reise" auf der wir uns seit sehr langer Zeit befinden: kurz seit Leos Geburt haben wir uns auf den Weg gemacht, um ihm die bestmöglichste Behandlung bieten zu können. Diese Unternehmung war ein Auf und Ab. Die vielen positiven Ereignisse, wie die vielen Spenden, die Leos OP möglich gemacht haben, viele aufbauende Worte, neue Freundschaften, Zusammenrücken der Familien und Menschen, die uns oft in verschiedenen Situationen geholfen haben, obwohl sie uns nicht persönlich kennen. Das waren die sehr schönen und positiven Erlebnisse, die wir manchmal immer noch nicht wirklich fassen können. Es fällt auch schwer, namentlich all diesen Menschen zu danken, weil die Liste unendlich lang werden würde und man vielleicht jemanden vergessen würde, der es mehr als verdient hat genannt zu werden. Aber alle, die uns geholfen haben, sollen sich sicher sein, dass wir unsagbar dankbar sind! Jeder von Euch/Ihnen hat seinen Beitrag geleistet, Leos Füße gerade zu machen und ihm ein weitestgehend normales Leben zu schenken. Neben all diesen positiven Erlebnissen, begleitete uns leider auch viel Negatives, was man am liebsten beiseite schieben möchte und den Menschen einfach versucht zu verzeihen. Menschen, die unsere Entscheidung nicht akzeptieren wollten und mit unschönen Mitteln versucht haben, unseren Wunsch Leonard von Dr. Paley operieren zu lassen, zu torpedieren. Manchmal standen wir schon fast vor der Situation, dass die Operation nicht stattfinden könnte. Manchmal verletzten uns Menschen mit Worten und Taten, aber letztlich haben wir unser Ziel erreicht. Wenn auch mit so manchem Kampf. Aber das haben wir erst mal hinter uns gebracht. Das Wichtigste ist, dass Leonard operiert werden konnte. Dr. Paley hat es in einer über 6 Stündigen Operation geschafft, Leonards Geburtsdefekt so weit zu richten, dass er auf geraden Füßchen durchs Leben gehen kann.

Wir möchten hier wiederholen, dass Leonard eine sehr schwere Form der Fibulaaplasie hat. Kürzlich habe ich bei unserem Orthopädiemechaniker ein Mädchen (ca. 7 Jahre alt) kennen lernen dürfen, die eine so leichte Form der Fibulaaplasie hat, dass nur Menschen, die sich mit dieser Fehlbildung auskennen, dieses erkannt hätten. Sie ist bei einem sehr guten und bekannten Münchener Orthopäden in Behandlung und sicherlich hätten wir das auch gemacht, wenn es so ein einfacher Fall gewesen wäre. Wie gesagt, Leonards Fall war und ist so grenzwertig, dass einige deutsche Orthopäden (auch von großen deutschen Kliniken) u.a. eine Vorfußamputation vorgeschlagen haben. Für uns kam das nie in Frage und so lange, die Chance besteht, Gliedmaßen zu erhalten, gibt es für uns keine andere Option. Ich muss aber auch zugeben, dass es Momente gab, wo man sich gefragt hat, ob die vielen Operationen richtig sind. Gerade wenn Leonard Schmerzen hatte, die Gipse unter Todesangst gewechselt werden mussten, Wunden aufgingen oder andere Rückschläge auftraten, fragte man sich, warum und ob der andere Weg nicht der bessere/einfachere wäre. Ja, diese Momente gab es. Aber man wusste im Herzen, dass unsere Entscheidung so richtig war und das Ergebnis der Operation spricht Bände. Das alles ist kein Spaziergang und mit so manchen Tränen verbunden, richtig, Genau so richtig ist aber auch, dass es sich gelohnt hat! Leonards Füße sind gerade! So wie wir es uns gewünscht haben!

Leonard wurden zuletzt vor ca. 5 Wochen die meisten Schrauben aus den Unterschenkeln genommen- siehe Foto oben. Leos Papa wollte die Schrauben und Drähte gerne aufheben. Im ersten Moment war das kein schöner Gedanke, aber andersrum ist es auch ein Testament von Leonards Stärke: hier ist klar zu sehen, was in seinen Beinchen und Babyfüßchen alles drin war! Leonard ist ein wahrer Kämpfer! Er hat alles stoisch mit gemacht. Nie traurig oder wesensverändert in der Zeit gewesen. Man glaubt es nicht, wenn man es nicht selbst erlebt hat. Er hat uns sehr viel Kraft gegeben, dadurch dass er so stark war. Wäre er anders gewesen, wäre es auch für uns noch schwieriger. Es scheint so, dass er diese besondere Stärke mit auf den Weg durch das Leben bekommen hat!

Wir haben noch viel vor uns. Nächstes Jahr steht die Beinverlängerung an. Für die sind wir noch nicht wirklich bereit, aber wir haben keine Wahl. Daran versuchen wir gerade dennoch wenig zu denken, viel mehr versuchen wir das zu zelebrieren, was wir erreicht haben, was Leo erreicht hat, was wir alle gemeinsam erreicht haben: die weltweit bestmöglichste Behandlung für Leonards schweren Fall und seine Möglichkeit, mit kleinen Füßen die Welt zu erkunden.

Noch ist er schwach auf den Beinen. Geschwächt von den drei Monaten Gips. Aber bald geht es los und wir freuen uns dann, mit Euch die ersten Schritte auf geraden Füßen zu feiern. Leo kämpft sich voran!












Sonntag, 27. April 2014

Wo ein Anfang, da ein Ende - 1 Monat nach der ersten Operation

Nun sind schon mehr als 5 Wochen nach der ersten Operation vergangen. Eine Zeit, die uns dreien oft an unsere Grenzen gebracht hat, aber auch viele glückliche Momente bescherte. Für uns war am Wichtigsten, dass die Operation erfolgreich verläuft und Leonard zwei gerade Füße bekommt. Und genau dieser Wunsch hat sich erfüllt! Durch Hilfe der vielen Spenden und durch das Können eines Meisters sind die Weichen gestellt worden, dass Leonard schon bald ohne ohne Hilfsmittel laufen können wird.
Wir sind Anfang März mit viel Hoffnung und sicherlich auch einigen Ängsten nach Florida geflogen damit Dr. Paley Leonards "Birth defect" weitestgehend korrigiert. Nach einem gefühlt unendlich langem Flug erreichten wir den Ort, auf den wir uns so lange gefreut haben: West Palm Beach. Hier sollte unser Traum wahr werden. Wir wussten durch unsere über einjährige Recherche, dass es nur einem Menschen aufgrund seiner einzigartigen Erfahrung gelingen könnte, Leonard mit seiner schweren beidseitigen Fibulaaplasie erfolgreich operieren zu können.
Die Tage vor der Operation wurden immer schwieriger für uns. Die Anspannung und Angst, die wir schon länger fühlten, erreichte einen Tag vor der Operation einen kaum erträglichen Grad. Plötzlich kamen Zweifel auf. Es gab kurze Momente, wo Leos Mama ihn am Liebsten wieder eingepackt und heim geflogen wäre, um ihn vor Schmerzen und Gipsen etc. zu bewahren. Alles was vorher rational klar war, ging in Angst und Unsicherheit über. Der Mensch funktioniert leider nicht nicht perfekt. So traten wir am 10.3 um 6 Uhr morgens, schweren Herzens die Fahrt zum St. Marys Hospital an. Nach langem Warten kam Leonard endlich um 14 Uhr dran. Leos Papa ging mit ihm in den OP-Raum und übergab ihn dort den 10 anwesenden Ärzten und Anästhesisten. Darunter auch Dr. Paley, der die OP durchführte. Das Kind/ Baby los zulassen im Wissen, dass nun eine über 6 Stündige komplizierte Operation folgen wird, ist sicherlich das Schwerste, was Eltern erleben können. So etwas wünscht man keinem und man kann auch schwer in Worte fassen, wie sich das anfühlt.
Eine der Schwestern schickte uns nach draußen und sagte uns, dass sie uns auf dem Laufenden halten werde, per sms. Wir konnten nun nichts mehr machen als abzuwarten. Letztlich war der schwerste Schritt getan und nun wich die Angst und Entspannung wieder. Die Stunden zogen sich wie Kaumgummi, aber wir bekamen regelmäßig eine SMS der Schwester, die uns mitteilte, was Dr. Paley gerade machte. Das heißt, wir wussten, wann er den linken Fuß und Unterschenkel fertig hatte und wann er mit den rechten Fuß begann. Nach über 6 Stunden rief man uns wieder ins Krankenhaus, da Dr. Paley die beiden Füße fertig hatte. Wir sollten nun warten bis Dr. Paley aus dem OP-Raum kaum. Nach gefühlten 10 Stunden kam zuerst eine andere Ärztin zu uns, die uns mitteilte, dass alles gut gelaufen ist und ein internationales Ärzteteam, dass der Operation beiwohnen durfte, um von Dr. Paley zu lernen, aus dem Staunen nicht mehr raus gekommen sein, als sie das Ergebnis sahen. Wir freuten uns, über diese gute Mitteilung. Dann kam Dr. Paley und war sehr zufrieden. Er meinte, dass Leonard nun "zwei funktionale Füße zum Laufen" habe! Welche Freude dieser Satz in uns auslöste, kann man sich vorstellen. Ein Stein, der unendlich scher wog, fiel von unseren Herzen. Er zeigte uns auch die ersten Fotos, die er direkt nach der Operation von seinen Füßen gemacht hat. Man konnte nicht glauben, dass DAS Leos Füße waren. Sie waren GERADE! Leo hatte vorher so schiefe Füße gehabt, dass man sich es auch mit der größten Vorstellungskraft nicht so gerade hätte vorstellen können, dass die Füße nach er ersten Operation schon so aussehen könnten. Es war ein Unterschied wie Tag und Nacht. Ein Meisterwerk. Wir werden diesem Arzt schon aus diesem Grunde ewig verbunden sein und Leonard nicht in andere Hände geben können. Er hat ihm das gegeben, was er versprochen hat: zwei gerade Füße!
Nachdem wir endlich zu Leonard durften begann der Weg der Heilung. Die ersten Tage und Nächte waren nicht leicht. Da muss man sich nichts vormachen. Eine Operation, erst recht diesen Ausmaß, ist nicht leicht und es dauert, bis der Schmerz vergeht. Aber es wurde stetig besser und Leonard durfte nach 4 Tagen mit uns zurück ins Hotel. Nun mit zwei Gipsen an den Beinen, die bis zum Oberschenkel hoch reichen.
Es folgten Tage, die davon geprägt waren, Leonard das Leben so angenehm wie möglich zu machen, Nächte mit sehr wenig Schlaf (da er oft und viel weinte) und Stunden in der Klinik, als der Gips zwei mal gewechselt werden musste. Für Leonard waren die Gipswechsel ein Drama, da es ihm verständlicherweise Angst machte, dass jemand sich ihm mit einer lauten Kreissäge näherte und an seinen Beinen sägte. Aber auch das brachten wir hinter uns. Letztlich lief alles so weit aber gut bis wir einen Tag vor unserem Rückflug bei der Öffnung des Gipses feststellen mussten, dass sich seine OP-Narbe geöffnet hatte und er nochmal am darauffolgenden Tag kurz operiert werden musste. Leonard hatte damit schon mehr Operationen, als er alt ist. Aber wir wissen, dass dieses erst der Anfang unseres Weges ist. Leonard wird noch viele Operationen vor sich haben. Die nächste ist schon im Juni, wenn sein Gips und seine Drähte entfernt werden müssen. Dieses ist nur ein kleiner Eingriff, wenn man an das nächste Jahr denkt. Dann müssen Leonards Unterschenkel verlängert werden. Aber wir leben im Hier und Jetzt und versuchen noch nicht soweit vorauszudenken. Wir leben nun mit der Situation, dass Leonard sich kaum bewegen kann. Er kann nur auf dem Hintern rutschen und etwas robben. Alles dreht sich nun darum, ihm die Situation erträglich zu machen, so dass er nicht traurig oder wütend über diesen Zustand ist. Es ist nicht leicht, da er jetzt sehr auf uns und unsere Hilfe angewiesen ist. Es ist nicht leicht die Nachsorgetermine bei seinem Münchner Orthopäden durchzustehen. Es ist auch nicht leicht, da wir beide Vollzeit berufstätig sind und abends fast immer nur beschäftigt sind Mails und Briefe an Stiftungen, Krankenkassen, Ärzte usw. zu schreiben, Vorkehrungen schon für die nächste Operation zu treffen etc. Manchmal fragt man sich, wie es für Eltern ist, die gesunde Kinder haben. Wie ist das Leben, wenn man sich nicht um Spenden, Operationen, Termine usw. kümmern muss? Wir wissen es nicht. Man kann es sich auch so schwer vorstellen. Sicherlich können sich auch die wenigsten Eltern vorstellen, wie es ist, ein krankes Kind zu haben. Die Meisten sind auch dankbar dafür, dass sie es nicht wissen müssen. Aber es ist nicht alles eine Last und schwierig. Wir kennen nun die unsagbare Freude, wenn das Kind das erste Mal - allen negativen Prognosen zum Trotz- alleine läuft, wenn das Kind beim weltweit erfahrensten Arzt erfolgreich operiert werden darf, weil so viele Menschen gespendet haben und damit auf seinen eigenen Füßen laufen wird. Alle Hindernisse und negativen Prophezeiungen zu überwinden, gibt die Kraft weiter zu machen. Auch wenn es Momente gibt, in denen man sich ärgert, warum das eigene Kind diesen "Blödsinn" wie im Gips sein, Operationen und vieles weitere durchlaufen muss und man am Liebsten seinen Kopf in den Sand stecken möchte. Aber es gibt keine Möglichkeit aufzuhören. "Unsere Bergbesteigung" wird nicht einfach, dass wussten wir von Anfang an, aber es gibt viele Momente, in denen wir innehalten können, uns umdrehen und den Ausblick auf dem Weg nach oben kurz genießen. Da reicht dann nur ein Blick auf die neusten Röntgenaufnahmen und die Gewissheit, dass Leonard schon bald ein kleiner Junge sein wird, der uns davon rennt und sich von nichts aufhalten lässt. Er ist halt ein Kämpfer.

Die Hälfte der Zeit im Gips haben wir hinter uns. Es ist ein Licht am Ende des Tunnels zu sehen...








Freitag, 7. März 2014

Wir starten unseren Weg

In genau 5 Tagen geht der Flug in die USA. Wir beginnen damit unsere Reise zu Leonards erster Operation. Die Amerikaner, wenn sie Reportagen über diese Operation zeigen, nennen sie "life changing surgery". Wir haben über ein Jahr auf diese Operation gewartet und nun ist es fast so weit. Es ist unglaublich, dass er in 11 Tagen operiert wird. Wir haben jetzt schon einen weiten Weg hinter uns gebracht. Die Spendenaufrufe, die Suche und Odysee nach einem geeignetem Arzt, Kritiken, Sorgen und Ängsten. Aber auch viele schöne Tage, die unvergessen bleiben: Leonards Wille zu stehen und zu laufen, alles das zu tun,was andere Kinder in seinem Alter auch machen können. Nichts und niemand hält ihn auf. Auch keine zwei krummen Füße oder zu kurze Unterschenkel. Nichts was uns von ärztlicher Seite alles angetragen wurde, ist bisher eingetreten. Leonard läuft mit seinen Orthesen mittlerweile, wie jedes andere Kind auch. Er klettert auf jeden Stuhl, Rutschen und Leitern können nicht hoch genug sein. Was ist das mehr als ein Wunder? Wir haben neben diesem Wunder auch ein weiteres Wunder erlebt: die kaum zu beschreibende Unterstützung durch Freunde, Familie, Bekannte und Menschen, die wir vorher nicht kannten. Einige von diesen Menschen durften wir näher kennen lernen und sie stehen uns auch heute noch bei. Aber viele von denen, die Leonard geholfen haben, werden wir nie kennen lernen. Leider! Vielen konnten wir nie unseren Dank ausdrücken. Dabei würden wir am Liebsten jedem persönlich die Hand drücken und sagen, wie viel uns jedes Wort und jede Spende (egal wie groß oder klein sie gewesen ist) bedeutet. Wir wissen auch, dass viele Menschen anonym ihre Geldspende gegeben haben, gerade weil sie unerkannt bleiben wollten. Vielleicht lesen auch diese Spender diese Worte und daher möchten wir hier allen Menschen, die unseren Weg begleiten und Leonard ein handicap-freies Leben ermöglich wollen, vom Herzen danken. Ohne Euch/Sie, wäre die Operation nicht möglich! Uns bedeuten auch die vielen aufbauenden Worte unsagbar viel und haben uns so über manch schwere Stunde hinweg geholfen. Nun ist es fast so weit und wir rüsten uns auch innerlich für den Berg, den es zu besteigen gilt. Diese Bergbesteigung wird sicher schwierig und wir wissen, dass die Zeit nicht einfach wird für uns alle. Besonders herausfordernd werden die drei Monate nach der Operation sein, wenn Leonard an beiden Beinen bis zum Oberschenkel Gips tragen wird. Das heißt, er wird nicht mehr laufen können, sondern wird vielleicht robben oder sich auf seinem Hinterteil rutschend fortbewegen. Da wird er vielleicht kreativ sein. Aber sicherlich wird er wenig begeistert sein, nicht mehr laufen zu können. So müssen wir auf diese Zeit gewappnet sein (Bücher, Malkasten etc. zur Ablenkung sind vorbereitet) und uns auch mental auf diese Durststrecke einstellen. Wichtiger ist, dass wir an das Ziel denken: Leonard auf geraden Füßen stehen und laufen zu sehen! So wird hoffentlich die Operation tatsächlich eine "life changing surgery" sein und wir unser erstes Etappenziel erreicht haben. Wir wissen, dass dieses der Auftakt für viele weitere Operationen ist. Die nächste Operation zur Unterschenkelverlängerung wird bald folgen. Aber erst konzentrieren wir uns auf die kommende Zeit und versuchen ihn in dieser schweren Zeit aufzufangen. 
Unser Freund und der Schirmherr von Leonards Stiftung, Pater Engelbert, hat ihm vor einigen Tagen seinen Segen gegeben. Wir hoffen und beten, dass uns bzw. Leonard der Segen auf unserer "Reise" begleitet und die Hand am 19.3 besonders schützend über Leonard gehalten wird. Bitte denkt an diesem Tag an ihn. Schickt ihm positive Gedanken oder betet für ihn. Alles wird helfen! Danke, dass Ihr uns bisher so kraftvoll unterstützt habt und Leonard auf eigenen Füßen laufen sehen wollt! Danke, dass Ihr uns auf unserem Weg begleitet!
Wir werden Euch über Facebook auf dem Laufenden halten und möchten uns hiermit von Euch verabschieden bevor wir unsere Reise antreten. Hoffen wir alle, auf ein gutes Gelingen und auf das beste Ergebnis!

Leonard mit seiner Familie